Thomas Tolstrup/Getty Images Ketika Anda adalah anggota keluarga atau teman dari seseorang yang menerima diagnosis terminal, kehidupan seperti yang Anda tahu bisa berubah dalam semalam. Kami meminta orang-orang yang telah melaluinya sendiri—terkadang dalam beberapa kesempatan—untuk membagikan saran mereka untuk menavigasi masa-masa sulit ini.
1. Cobalah untuk hidup senormal mungkin
Jika Anda memiliki waktu dengan orang yang Anda cintai, habiskan dengan bijak. Armada Carole Brody, penulis dari Janda Memakai Stiletto , mengatakan bahwa ketika suaminya didiagnosis, 'fokus kami adalah hidup dengan ALS, bukan mati karenanya. Kami melanjutkan pertemuan keluarga, pergi makan malam, dan melakukan sebanyak yang kami bisa. Bahkan ketika Mike tidak bisa lagi menunggangi kudanya, teman-temannya akan membawanya (kursi roda dan semuanya) ke istal sehingga dia setidaknya bisa menikmatinya.' Ketika Diana Ketterman masih remaja, ayahnya didiagnosis menderita tumor otak dan dia menemukan bahwa aktivitas sederhana terkadang adalah yang terbaik. 'Menangkap serangga petir dan pergi memancing bersama tampaknya membuat ayah saya bahagia,' kenangnya.
2. Sebarkan berita dengan tepat
'Ingat bahwa ini adalah diagnosis mereka dan Anda harus menghormati keinginan mereka,' kata Staci Torgeson, yang ibunya menderita kanker paru-paru Stadium IV. 'Beberapa orang sangat pribadi, sementara yang lain ingin semuanya di papan reklame.' Julie Lavin, seorang pelatih kesehatan mental dan kehidupan, menambahkan bahwa Anda harus bertanya kepada siapa pasien ingin Anda memberi tahu, bagaimana dia ingin Anda menyebarkan berita, dan informasi apa yang harus disertakan atau dikecualikan. Brody Fleet mengatakan, 'Terlepas dari hubungan Anda dengan pasien, Anda harus selalu meminta izin sebelum menyebarkan berita, terutama di media sosial. Mereka mungkin dibombardir dan dibanjiri dengan simpatisan—semuanya dengan niat baik—tetapi bisa jadi banyak yang diserap.'
3. Ajukan pertanyaan
'Jangan mencoba menjadi pembaca pikiran,' kata Liz O'Donnell, yang ibunya meninggal karena kanker ovarium dan ayahnya sedang berjuang melawan Alzheimer . 'Tanyakan kepada orang yang Anda cintai bagaimana mereka ingin hidup selama sisa hidup mereka. Tanyakan kepada mereka, apakah mereka tampaknya bersedia mendiskusikannya, bagaimana mereka ingin mati. Tanyakan kepada mereka apa yang mereka khawatirkan,' katanya. 'Mereka mungkin ingin bantuan dengan dokumen, keuangan, menjangkau orang-orang, menyelesaikan luka masa lalu, atau berbicara dengan seorang pendeta. Mereka mungkin khawatir tentang perawatan atau manajemen nyeri.'
4. Jangan memaksakan pendapat Anda.
Setiap orang akan bereaksi terhadap diagnosis mereka secara berbeda, jadi penting untuk menghormati keinginan mereka dan tidak memaksakan perasaan Anda pada mereka. Laura Sobiech, yang kehilangan putranya Zach karena osteosarcoma, mengatakan, 'Setiap pertanyaan atau pernyataan yang dimulai dengan 'sudahkah Anda mencoba', 'Anda harus mencoba' atau 'Anda harus pergi,' tidak membantu. Terlalu sering orang ingin membuat diri mereka merasa lebih baik dengan memberi kami 'nasihat' tentang cara menangani penyakit Zach.' Michelle Monroe Morton, yang sahabatnya telah berjuang melawan kanker otak selama empat tahun, berkata, 'Jangan beri tahu mereka bahwa mereka harus atau tidak boleh merasakan hal tertentu. Akui saja apa yang mereka katakan padamu.'
5. Dengarkan dengan sungguh-sungguh
Emily Kaplowitz, yang bekerja untuk The Fixler Foundation, sebuah organisasi yang didedikasikan untuk mendukung orang-orang yang menghadapi penyakit yang mengancam jiwa, menekankan pentingnya menjadi pendengar yang aktif. 'Mengangguk kepala Anda, melakukan kontak mata dan tersenyum,' katanya. 'Mendengarkan adalah tentang orang lain, bukan tentang apa yang akan Anda katakan selanjutnya.' Julie Loven, yang merawat kakeknya setelah dia didiagnosis menderita kanker prostat, berkata, 'Biarkan orang yang Anda cintai berbicara—tanpa henti jika mereka mau. Ingatlah bahwa ini adalah percakapan terakhir yang akan Anda lakukan. Fokus pada nada bicara mereka dan cerita lucu yang mereka ceritakan. Inilah yang ingin Anda ingat.' Di sisi lain, kata O'Donnell, ingatlah bahwa pasien mungkin ingin duduk diam. 'Biarkan dia mengatur kecepatan pembicaraan,' katanya.
6. Sering tertawa
Gambar Daly dan Newton/Getty 'Beli buku lucu. Baca cerita lucu,' kata Loven. 'Saya mengajak kakek saya untuk menonton film bola menghindar dan dia tertawa begitu keras hingga dadanya bergetar. Itu adalah kenangan yang akan saya hargai selamanya.' Andrea Pauls Backman mengingat satu Thanksgiving ketika ibunya, yang sedang berjuang melawan ALS, lupa jarum suntik untuk selang makanannya. 'Kami menggunakan baster kalkun bersih sebagai gantinya, dan semua tertawa terbahak-bahak tentang mengolesi Mom untuk Thanksgiving.' Allen Klein, yang menulis buku itu Belajar Tertawa Saat Anda Merasa Ingin Menangis , berdasarkan pengalamannya sendiri setelah istrinya meninggal, mengatakan, 'Jangan memaksakan humor pada suatu situasi, tetapi jika sesuatu yang lucu muncul, tertawalah. Seringkali, teman-teman dan keluarga menjadi begitu serius sehingga mereka menyeret saya ke bawah bahkan lebih dalam dari yang sudah-sudah.' Dan Mary Lee Robinson, penulis Janda atau Duda Sebelah , menambahkan, 'Memikirkan bahwa Anda harus muram dan muram setiap menit dalam perjalanan berarti menyangkal diri Anda sendiri beberapa kenangan indah, hangat, dan penuh kasih.'
7. Berikan dukungan nyata
Kaplowitz, yang telah kehilangan ibu dan dua temannya, mengatakan kunci untuk membantu adalah dengan spesifik. 'Misalnya, katakan, 'Saya bebas Kamis sore selama tiga jam.' Namun, itu tidak membantu, ketika orang membebani kami untuk mencari tahu dan berkoordinasi.' Kelly Harvey, MS, PT, CHHC, yang kehilangan kedua orang tuanya karena kanker, mengatakan bantuan terbaik adalah praktis: 'Isi kulkas, awasi anak-anak, bersihkan rumah, ajak anjing jalan-jalan, dan jalankan tugas. Hal-hal ini jauh lebih efektif daripada pesta belas kasihan.' Brody Fleet ingat ketika sebuah keluarga di sinagoganya mengundang putrinya untuk akhir pekan. 'Itu memberinya istirahat dari kenyataan sedihnya dan membiarkannya menjadi anak-anak—sesuatu yang berlalu ketika ada penyakit mematikan dalam keluarga.'
8. Diskusikan hal-hal logistik
Jika orang yang dicintai hanya memiliki waktu yang singkat untuk hidup, lakukan apa yang Anda bisa untuk membantu mereka menyelesaikan urusan mereka. Tetapi jika yang terjadi adalah sebaliknya, jangan terburu-buru membicarakannya. 'Jangan langsung berbicara tentang pengaturan pemakaman jika mereka memiliki dua tahun untuk hidup, tetapi jangan menunggu sampai penyakit mereka berkembang begitu jauh sehingga mereka tidak dapat menjadi bagian dari keputusan,' kata Lavin. Harvey menyarankan agar pasien mendiktekan jumlah perencanaan masa depan—seperti surat wasiat dan masalah warisan—mereka bersedia untuk mendiskusikan atau dapat mentolerir: 'Simpan semuanya dalam folder, dengan lembar agenda di depan, untuk memungkinkan pasien meninjau ulang. dokumen pada kenyamanan mereka, jika memungkinkan.' Misalnya, Mallory Moss, NP, mengatakan mengetahui bahwa ibunya ingin dikremasi, bukan dikubur, adalah sebuah kelegaan, dan menyarankan orang lain untuk mendorong orang yang mereka cintai untuk menyampaikan keinginan mereka.
9. Jangan mendorong harapan palsu
Brody Fleet menekankan pentingnya untuk tidak meremehkan situasi atau menciptakan harapan palsu. 'Ketika Anda menyangkal kenyataan pasien terminal, Anda juga menyangkal mereka dari kebutuhan yang sangat nyata untuk berbicara tentang apa yang terjadi pada mereka,' katanya. Robinson, yang kehilangan suaminya setelah lama berjuang melawan penyakit peredaran darah, mengatakan Anda harus menghadapi kenyataan. 'Berpura-pura bahwa kematian tidak datang kepada kita masing-masing cukup bodoh, dan hanya membuat lebih sulit pada orang yang kita cintai yang bertahan hidup kita. Saya senang kita membicarakannya; itu membuat keputusan saya jauh lebih mudah untuk ditanggung.'
10. Buat daftar keinginan
Gianni Diliberto / Getty Images Setelah pasien menerima diagnosisnya, Lavin menyarankan untuk membantunya membuat daftar keinginan. 'Katakan kepada mereka, 'Kapan dan jika Anda siap, saya ingin membantu Anda membuat daftar hal-hal yang ingin Anda lakukan sebelum pergi. Siapa yang Anda ingin bersama Anda ketika Anda melakukannya?' Jan Berlin, PhD, yang kehilangan istrinya karena kanker otak dan mendirikan Heart to Heart, program dukungan pengasuh di Tower Cancer Research Foundation di Beverly Hills, belajar bahwa 'menjalani hidup sepenuhnya' berarti sesuatu yang berbeda untuk semua orang. 'Ini mungkin berarti menciptakan banyak interaksi sosial, atau percakapan mendalam dengan hanya satu atau dua teman dekat, atau mendalami seni, atau waktu di alam,' katanya.
11. Bagi tanggung jawab
'Setiap anggota keluarga tidak cocok untuk setiap pekerjaan,' kata Tracee Dunblazier, yang telah kehilangan ibu, ayah, dan ayah tirinya. 'Dalam keluarga saya, saya adalah seorang spiritualis yang membantu ibu saya berbicara tentang kematian dan kehidupan setelah kematian, salah satu saudara perempuan saya adalah advokat medis, dan saudara perempuan saya yang lain mengurus tagihan dan pengaturan keuangan lainnya.' O'Donnell menyarankan untuk menyimpan daftar hal-hal yang perlu Anda bantu. 'Kemudian lain kali seseorang bertanya bagaimana mereka bisa membantu, beri mereka tugas dari daftar.' Khrystal Davis, yang putranya Hunter sedang berjuang melawan Spinal Muscular Atrophy Type 1, merekomendasikan untuk meminta bantuan orang lain untuk menyebarkan berita. Dia memposting pembaruan di halaman Facebook yang dia buat, tetapi mengatakan seseorang di sekolah anak-anak Anda atau kantor Anda dapat menyampaikan pesan tersebut ke komunitas mereka masing-masing. 'Anda tidak ingin menghabiskan waktu berharga Anda untuk memberitahu orang hal yang sama berulang-ulang,' katanya. Wendy Marantz Levine, yang kehilangan saudara perempuannya karena penyakit neuromuskular degeneratif, mengatakan, 'Ketika orang mengharapkan panggilan kembali atau pembaruan terus-menerus, itu bisa sangat melelahkan. Anda perlu fokus pada orang yang sakit dan keluarga dekat mereka, bukan mengurus orang lain,' katanya.
12. Sentuh mereka jika mereka terbuka untuk itu
Gambar Potret/Gambar Getty 'Seringkali orang tidak ingin menyentuh mereka yang terlihat sakit, tetapi pasien mendambakan kontak manusia,' kata VJ Sleight, yang telah berjuang melawan kanker dua kali dan merupakan sukarelawan rumah sakit. Dia menyarankan pengunjung untuk bertanya kepada pasien apakah mereka dapat memegang tangannya atau menggosok punggungnya dengan ringan. Cathy Jones juga menemukan bahwa membasahi bibir dan lidah kering ibunya, membelai rambutnya, dan hanya berbicara dengannya bermanfaat, bahkan setelah ibunya koma. 'Mereka mungkin tidak dapat melihat Anda, tetapi mereka mungkin mendengar Anda, dan sensasi itu membuat mereka tahu bahwa seseorang yang mencintai mereka ada di sana,' katanya. Demikian juga, Natasha Tronstein mengenang satu kunjungan ke rumah sakit, 'Saya menggunakan tisu bayi untuk membersihkan tangan, kaki, dan kaki ayah saya, dan mengoleskan losion ke anggota tubuhnya. Dia mendambakan sentuhan itu,' katanya. Harvey menjelaskan bahwa kontak kulit ke kulit sangat menyembuhkan karena 'melepaskan hormon dan mengatur detak jantung pasien.'
13. Bantu mereka menjaga martabat mereka
Berlin berkata, 'Kanker bisa mengubah tubuh, tapi orangnya masih ada. Jangan mempermasalahkan fungsi tubuh apa yang mungkin berubah seiring perkembangan penyakit.' Setelah saudara perempuan Marantz Levine, Melissa, meninggal, ia ikut mendirikan Bus Kecantikan , sebuah yayasan yang menyediakan perawatan kecantikan untuk pasien yang sakit. 'Melissa mengatakan bahwa mendapatkan perawatan kecantikan saat dia sakit membuatnya merasa manusia lagi.' Dan Jones menekankan pentingnya merawat pasien sama seperti sebelum dia sakit. 'Jangan mengganti pakaian, popok, atau tempat tidur mereka dengan banyak orang di sekitar. Ini merendahkan untuk bertindak seolah-olah privasi dan martabat mereka tidak lagi penting.' Dia juga menambahkan bahwa jika orang tersebut koma di hari-hari terakhir, jangan berbicara tentang mereka seolah-olah mereka tidak ada di sana. 'Tinggalkan ruangan untuk melakukan pembicaraan itu,' katanya. 'Jangan lakukan apa pun yang tidak akan Anda lakukan jika itu koheren dan menjadi bagian dari percakapan.'
14. Jangan menjauh
'Saya berharap orang-orang tidak menjauh atau menghindari menelepon karena mereka pikir mereka mengganggu,' kata Tronstein, yang kehilangan ayahnya karena kanker paru-paru hanya enam minggu setelah dia didiagnosis. 'Sangat penting untuk mendapat dukungan dari semua sudut pada saat-saat seperti ini,' katanya. Pauls Backman berkata, 'Awalnya, curahan dukungan itu luar biasa, tetapi ketika penyakit ibu saya berkembang dan menjadi sangat buruk, beberapa orang menjadi tidak nyaman. Semakin sedikit orang yang mengunjungi atau menelepon. Saya berharap lebih banyak telah meluangkan waktu untuk menulis padanya, karena dia tidak bisa berkomunikasi secara verbal.' Klein mengenang, 'Ada banyak dukungan untuk saya segera setelah istri saya meninggal. Tetapi beberapa bulan kemudian adalah ketika kenyataan kehilangan benar-benar menetap dan saya sangat membutuhkan orang-orang. Tapi teman dan keluarga, mungkin mengira saya baik-baik saja, melanjutkan hidup mereka dan menghentikan kontak rutin mereka.'
15. Biarkan diri Anda bersedih sebelum Anda mencoba untuk sembuh
'Proses penyembuhan itu sulit dan tidak pernah berakhir,' kata Loven, 'tapi jangan abaikan perasaan Anda. Biarkan diri Anda berduka karena kehilangan, menangis dan marah dan mengatasi emosi.' Brody Fleet berkata, 'Luangkan waktu untuk berduka. Jika tidak, ia akan kembali menggigit Anda di beberapa titik.' Jodi O'Donnell-Ames, yang kehilangan suaminya karena ALS ketika dia berusia 30 tahun, mengatakan, 'Setiap orang sembuh pada waktu yang berbeda dan dengan cara yang berbeda. Bersikaplah lembut pada diri sendiri dan ketahuilah bahwa tidak ada cara yang 'terbaik'.'
