Pada Usia 35, Saya Didiagnosis Dengan Kanker Langka Puluhan Tahun Setelah Saya Terkena Asbes

Hampir 15 tahun yang lalu, Heather Von St. James diberi tahu bahwa dia memiliki waktu kurang dari dua tahun untuk hidup karena mesothelioma . Ini adalah kanker langka yang terkait dengan asbes, mineral yang terakhir kali terpapar oleh Von St. James hampir 30 tahun sebelumnya.

Semuanya dimulai pada awal Agustus 2005. Setelah melahirkan putrinya Lily melalui operasi Caesar, Von St. James, seorang penata rambut berusia 35 tahun yang tinggal di Minneapolis, mengharapkan ibu baru mengalami kelelahan. Tapi dia tidak siap untuk kelelahan yang melelahkan tulang yang diikuti ketika dia kembali bekerja satu bulan kemudian.

saya adalah sesak nafas sepanjang waktu. Saya pucat, saya merasa seperti sampah, dan saya sangat lelah. Aku tidak pernah merasa lelah sebelumnya, kenangnya. Untuk mempertahankan pekerjaannya, Von St. James duduk di bangku sambil memotong rambut klien. Di sela-sela pertemuan, dia mencoba mengatur napas di ruang belakang. Kemudian, dia menyeret dirinya kembali bekerja.

Dua bulan kemudian, pada awal November 2005, Von St. James khawatir ada yang tidak beres dengan dirinya setelah dia pingsan di tengah bersiap-siap untuk bekerja.

Aku membangunkan Lily dari tempat tidur, meletakkannya di ayunan, dan pergi ke ruang bawah tanah kami untuk mengambil cucian. Setengah jalan menaiki tangga, saya benar-benar kehabisan napas — benar-benar terengah-engah, katanya. Dia berhasil sampai di sofa. Kemudian, dia pingsan.

Satu jam kemudian, dia terbangun karena putrinya mendengung. Dia menelepon salon dan mengatakan tidak mungkin dia bisa masuk. Segera setelah itu, dia menghubungi kantor dokter keluarganya untuk menjadwalkan janji temu.

Awalnya, dokter Von St. James menduga kelelahannya karena anemia karena kehilangan darah selama operasi caesar. Dia menyarankannya untuk mengambil suplemen zat besi selama seminggu dan kemudian kembali. Namun, pada janji tindak lanjut, pemeriksaan darah tambahan menunjukkan sesuatu yang lain sedang terjadi. Dokternya menduga dia mungkin memiliki kondisi jantung pascapersalinan yang menyebabkan jantung membesar, jadi dia memerintahkan rontgen dada. Alih-alih jantung yang lebih besar dari biasanya, pencitraan mengungkapkan bahwa Von St. James memiliki penumpukan cairan di paru-parunya . Dia telah berjuang untuk bernapas karena paru-parunya tidak bisa mengembang sepenuhnya.

Keesokan harinya, ketika suaminya mengawasi putri mereka di rumah, Von St. James pergi ke rumah sakit terdekat untuk mengeringkan paru-parunya. Itu sangat nyata, dia ingat. Satu menit Anda baik-baik saja, berikutnya Anda berada di rumah sakit dengan jarum yang tertancap di punggung Anda.

Ahli paru mengeluarkan sekitar satu liter cairan tetapi khawatir tentang warnanya. Biasanya, paru-parunya mengandung kurang dari empat sendok teh cairan berwarna jerami, tapi warnanya sewarna es teh—indikator bahwa cairan itu mengandung darah. Terkadang, itu bisa menjadi pertanda tumor ganas . Jadi dokter memerintahkan CT scan, yang mengungkapkan massa, tetapi mereka perlu melakukan lebih banyak pengujian dan biopsi jarum untuk mengidentifikasi dengan tepat apa itu.

Pada titik ini, jelas bahwa masalah kesehatan Von St. James tidak ada hubungannya dengan kehamilannya baru-baru ini atau kelelahan pascapersalinan. Suami saya menjemput saya, saya mengatakan kepadanya bahwa mereka menemukan massa, dan kami terus melihat Lily, seperti, Ini bukan yang kami daftarkan. Ini bukan orang tua baru yang kami daftarkan. Ini seharusnya bahagia, dia berkata.

Heather dengan Lily saat masih bayi

Dua minggu kemudian, pada 21 November 2005, Von St. James didiagnosa dengan malignant pleural mesothelioma (MPM), suatu bentuk kanker agresif.

Mesothelioma relatif jarang, terhitung kurang dari 1% dari semua kasus kanker , tetapi kasus seperti Von St. James sangat jarang terjadi. Kebanyakan pasien mesothelioma adalah laki-laki, dan usia rata-rata diagnosis adalah 74, per Masyarakat Kanker Amerika . Von St. James berusia 35 tahun. Ahli paru-parunya mengatakan kepadanya bahwa dia hanya pernah melihat satu pasien mesothelioma lain semuda dia.

Seperti yang dijelaskan dokter Von St. James, mesothelioma dinamai dari tempat asalnya — di mesothelium, lapisan tipis jaringan yang menutupi sebagian besar organ internal kita. Seperti kebanyakan kasus mesothelioma, kanker Von St. James terjadi di pleura, atau jaringan yang melapisi paru-paru.

Ada kesalahpahaman bahwa asbes dilarang, dan karena itu tidak lagi menjadi masalah.

Mesothelioma unik karena paling sering disebabkan oleh paparan pada asbes , jenis mineral yang secara alami terjadi dalam bundel serat. Selama akhir 1800-an, asbes dianggap sebagai bahan ajaib, dihargai karena ketahanannya terhadap panas, api, dan listrik. Produsen dan pembangun menggunakannya dalam insulasi, sirap atap, ubin langit-langit dan lantai, kapal, dan bantalan rem, di antara banyak produk lainnya. Tetapi pada awal 1900-an, kami telah belajar menghirup asbes yang menyebabkan jaringan parut di paru-paru: Itu terlalu bagus untuk menjadi kenyataan, dan segera, para ahli akan mempelajari materi yang ada di mana-mana dapat menyebabkan kanker secara langsung.

Kebanyakan pasien mesothelioma adalah pria yang lebih tua karena mereka paling mungkin terpapar asbes dalam jumlah besar pada pekerjaan di industri seperti pertambangan, manufaktur, konstruksi, perbaikan rumah, pembuatan kapal, dan militer sebelum Badan Internasional untuk Penelitian Kanker (IARC) mengklasifikasikan asbes sebagai karsinogen pada tahun 1977 dan upaya telah dilakukan untuk membatasi paparan asbes di tempat kerja. Tetapi beberapa dari mereka juga membawa pulang debu asbes pada pakaian dan kulit mereka—tanpa sadar membahayakan anggota keluarga mereka juga.

Selama masa kanak-kanak Von St. James di tahun 1970-an, ayahnya bekerja di bidang konstruksi. Saya ingat ketika dia pulang kerja setelah mencampur asbes ke drywall, jaketnya tertutup debu putih keabu-abuan, katanya. Dia menggantungnya di pintu masuk kami setelah bekerja, dan saya akan memakainya ketika saya berlari keluar untuk memberi makan kelinci saya, menyapu halaman, atau mengambil surat. Saya suka memakai jaket itu karena itu milik ayah saya. Paparan masa kanak-kanak yang tampaknya tidak bersalah inilah yang kemungkinan mengarah pada diagnosis mesothelioma Von St. James tiga puluh tahun kemudian. Garis waktu masuk akal, karena penyakit ini biasanya muncul sekitar 20 hingga 30 tahun setelah paparan asbes awal.

Ketika Anda menghirup serat asbes, serat itu melewati saluran udara Anda dan menempel di tepi paru-paru Anda, jelas. Raja M. Flores, M.D. , seorang profesor dan kepala bedah toraks yang merawat pasien mesothelioma di Rumah Sakit Mount Sinai di New York City. Dengan setiap napas yang Anda ambil, serat kecil itu bergesekan dengan dinding dada Anda. Ini seperti bekas luka yang menjadi liar. Pada waktunya, iritasi ini dapat membuat jaringan parut di paru-paru yang dikenal sebagai asbestosis. Di dalam jaringan parut ini, tumor mesothelioma ganas dapat mulai tumbuh.

Ayah saya hanya akan bekerja untuk menafkahi keluarganya, kata Von St. James. Tetapi setelah mengetahui tentang diagnosis putrinya, dia bergumul dengan rasa bersalah. Ketika dia berdoa dengan pendetanya, dia mengatakan kepadanya untuk tidak khawatir—putrinya akan menjadi mercusuar, suar harapan bagi orang lain yang menderita. Ayah saya mengambil banyak kenyamanan dalam hal itu. Dia melihat tujuan yang lebih besar dalam penyakit saya, katanya.

Heather Von St. James dan ayahnya merasa nyaman dengan perannya sebagai mercusuar: suar harapan bagi orang lain.

Prognosis khas untuk mesothelioma adalah sekitar satu tahun, dan pilihan pengobatan terbatas untuk Von St. James dan masih, per Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC). Von St. James diberitahu bahwa dia mungkin memiliki 15 bulan untuk hidup, tetapi dia bertekad untuk bertahan hidup demi putrinya. Selama tahun berikutnya, ia menjalani prosedur bedah yang kompleks di mana seluruh paru-parunya yang terkena diangkat bersama dengan empat sesi kemoterapi dan tiga puluh sesi radiasi. Saat dia menjalani perawatan dan pemulihan, orang tua, suami, dan saudara perempuannya membantu merawat dia dan putrinya.

Hari ini, Von St. James adalah penyintas mesothelioma, pelatih kanker, dan pendukung larangan global penggunaan asbes. Meskipun hidup dengan satu paru-paru dan kerusakan saraf akibat radiasi menghadirkan banyak tantangan, dia hidup lebih lama dari prognosisnya hampir lima belas tahun. Ayahnya meninggal karena kanker ginjal beberapa tahun yang lalu.

Asbes mungkin terdengar seperti ancaman di masa lalu, tetapi belum sepenuhnya dilarang di Amerika Serikat dan banyak negara lain.

Ada kesalahpahaman bahwa asbes dilarang, dan karena itu tidak lagi menjadi masalah, kata Von St. James. Meskipun Administrasi Keselamatan dan Kesehatan Kerja (OSHA) mengeluarkan standar untuk melindungi pekerja dari asbes dan Badan Perlindungan Lingkungan (EPA) melarang banyak produk yang mengandung asbes pada 1970-an, bangunan dan produk yang dibangun sebelum itu masih bisa mengandung asbes. Apalagi? Pada pelaporan, AS terus memproduksi dan mengimpor beberapa produk yang mengandung asbes, yang sebagian besar digunakan dalam industri klorin, per sebuah laporan yang diterbitkan oleh CDC . Tidak diketahui berapa banyak asbes yang diimpor, meskipun dapat ditemukan di banyak produk yang berbeda termasuk barang-barang yang dibuat secara tradisional seperti bahan bangunan dan kampas rem dan bantalan serta gasket, papan gilingan, benang, dan benang, antara lain.

Banyak orang Amerika menganggap ancaman asbes telah ditangani, tetapi masih ditemukan di sejumlah sekolah, rumah, dan bangunan yang tak terhitung jumlahnya di seluruh Amerika Serikat. Pecahnya ubin, langit-langit, atau dinding karena bencana alam, renovasi, atau proyek DIY dapat memungkinkan serat berbahaya ini masuk ke udara—dan mendatangkan malapetaka di dalam jaringan halus yang melapisi paru-paru kita. Saat ini, kebanyakan orang terpapar asbes selama pekerjaan konstruksi, renovasi, dan pembongkaran. Dan kenyataannya, asbes masih diimpor ke negara kita dalam banyak produk yang berbeda dan digunakan di beberapa pabrik.

Untuk melindungi diri Anda dan orang yang Anda cintai, Dr Flores menyarankan untuk waspada terhadap asbes di rumah Anda. Sebelum menangani proyek renovasi rumah do-it-yourself seperti pengupasan langit-langit popcorn, merobek isolasi, atau menghapus lantai lama, menyewa spesialis yang dapat menguji keberadaan asbes dan menghapusnya dengan benar.

Meskipun mesothelioma jarang terjadi dan tingkat penyakit menurun dari tahun 1990-an hingga pertengahan 2000-an, jumlah kasus di Amerika Serikat menurun. ke atas sedikit pada 2015—indikator bahwa asbes masih menjadi ancaman, menurut CDC . Setiap tahun, sekitar 3.000 kasus baru didiagnosis di AS, dan di seluruh dunia, diperkirakan 107.000 orang meninggal karena penyakit terkait asbes, menurut Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) . Von St. James mengatakan bahwa dia mendapatkan banyak teman selama bekerja—tetapi tidak lama kemudian kehilangan mereka. Harapan hidup rata-rata untuk penyakit ini adalah empat sampai delapan belas bulan, dan kebanyakan orang meninggal dalam waktu itu, katanya. Jika saya beruntung, saya mengenal seseorang selama beberapa tahun, kami menjadi dekat, dan kemudian mereka meninggal.

Untuk mengakhiri penyakit terkait asbes, WHO merekomendasikan agar semua negara berhenti menggunakan asbes. Di AS, undang-undang saat ini sedang dalam pengerjaan untuk larangan total asbes, tetapi politik partisan telah menghentikan kemajuannya. Anggota parlemen telah berdebat tentang bagaimana larangan itu dapat mempengaruhi beberapa tuntutan hukum, yang mengarah ke jalan buntu. Kami sudah tahu tentang ini selama berapa dekade? kata dr.flores. Tidak perlu dipikirkan—larangan saja.

Buka di sini untuk bergabung dengan Premi Pencegahan (nilai terbaik kami, paket semua akses), berlangganan majalah, atau dapatkan akses digital saja.