Jika Anda pernah diberhentikan, diabaikan, diajak bicara, atau diabaikan oleh ahli medis, kami memiliki saran langsung dan memberdayakan untuk membantu Anda mendapatkan perawatan kesehatan yang layak Anda dapatkan.
Pada Desember 2021, sakit perut akut melanda Krystal Sital. Di rumah sakit terdekat—kepenuhan dengan COVID-19 pasien dan staf yang stres—seorang dokter residen berulang kali mencoba meyakinkan Krystal bahwa dia menderita ISK. Tapi dia pernah mengalaminya sebelumnya; dia tahu itu bukan itu dan mencoba memberi tahu dokter itu. Dia tampak tak tergoyahkan.
Akhirnya Krystal memanggil dokter pribadinya yang turun tangan dengan menelepon rumah sakit. Tes baru menemukan kista besar yang membutuhkan operasi pengangkatan segera. Jika Krystal mendengarkan dokter dan pulang, peristiwa traumatis atau bahkan kematian mungkin telah mengikuti. “Saya takut pada wanita yang tidak memiliki asuransi atau dokter yang baik yang dapat mengadvokasi mereka,” katanya.
Cerita ini adalah bagian dari kita Tahun Kebisingan , ATTA Seri yang didedikasikan untuk membantu Anda menyuarakan kesehatan Anda dan mengubah hidup Anda. Kami mencermati masalah kesehatan yang diabaikan dan diabaikan dan memastikan setiap orang didengar. Saatnya untuk mendapatkan perawatan kesehatan yang layak Anda dapatkan.
Krystal, seorang penulis yang berbasis di New Jersey, telah belajar dengan susah payah bagaimana mengadvokasi dirinya sendiri. Sekitar empat tahun sebelumnya, tepat setelah melahirkan anak ketiganya, dia berkata kepada seorang perawat rumah sakit, “Ada yang tidak beres. Bisakah Anda memanggil dokter?' Perawat menepisnya—tidak hanya sekali, tapi tiga kali. Kemudian, ketika Krystal pergi ke kamar mandi, dia dapat membunyikan alarm sebelum pingsan karena kehilangan banyak darah: Dia mengalami pendarahan. Akhirnya seorang dokter dipanggil, dan operasi darurat dilakukan. “Saya sangat vokal tentang apa yang telah terjadi, dan staf tampaknya bersimpati, tetapi tidak ada yang melakukan apa-apa,” kata Krystal. Selama bertahun-tahun setelah itu, dia menunda perawatan rutin: “Saya rusak secara fisik, emosional, dan psikologis, tetapi saya juga ingin menghindari dokter. Saya merasionalisasi bahwa tidak ada berita adalah kabar baik, jadi menghindari dokter adalah yang terbaik.”
Banyak dari kita dapat menceritakan kisah serupa tentang mengalami frustrasi, ketidakberdayaan, dan kemarahan selama pertemuan medis. Kami mungkin memiliki profesional yang membicarakan kami, mengabaikan gejala kami, terburu-buru membuat janji, atau mengabaikan rasa sakit kami — atau mungkin melakukan semua hal di atas sambil mengubur kepala mereka di catatan elektronik kami.
Bahkan seseorang dengan gelar doktor keperawatan seperti Tammy Porter, seorang advokat kesehatan profesional yang bekerja dengan klien secara nasional di MyHealth.MyAdvocate dapat terkejut dengan pendekatan dokter. Ketika Porter baru-baru ini melihat ruam di bawah bulu matanya, dokter memasuki ruang pemeriksaan dan berkata dengan rendah hati, “Jadi, beri tahu saya di mana Anda memikirkan ruam ini.”
'Itu membungkam Saya , advokat bagi orang lain. Ini bisa mengejutkan ketika Anda ditutup seperti itu, ”kata Porter tentang nada bicara dan kesombongan dokter.
“Salah satu pertanyaan paling umum yang kami dapatkan adalah, ‘Bagaimana saya membuat dokter mendengarkan saya?’” kata Caitlin Donovan, direktur senior dari Yayasan Advokat Pasien Nasional , yang memberikan manajemen kasus dan bantuan keuangan kepada orang-orang dengan kondisi yang terdiagnosis, kronis, atau mengancam jiwa.
Kegagalan dokter untuk mendengarkan dapat menyebabkan 'penyakit utama terlewatkan dan perawatan yang sangat dibutuhkan menjadi tertunda,' kata Keisha Ray, Ph.D., asisten profesor di Pusat Kemanusiaan dan Etika McGovern di UTHealth Houston . Para ahli telah memperkirakan bahwa lebih dari 100.000 orang Amerika cacat permanen atau mati setiap tahun karena diagnosis yang terlewatkan, salah, atau tertunda. Misalnya, penelitian telah menemukan itu kurangnya evaluasi dan pengobatan yang cepat kelainan payudara di kalangan wanita kulit hitam dapat menyebabkan risiko yang jauh lebih tinggi untuk menunda pengobatan kanker payudara stadium awal.
Satu studi terbaru memeriksa 11.592 diagnosis yang terlewatkan dan menemukan hasil yang mengejutkan: Rata-rata pasien yang terkena dampak adalah 49, dan lebih dari setengahnya adalah perempuan; untuk orang dewasa paruh baya hingga yang lebih tua, diagnosis yang terlewat termasuk stroke, sepsis, serangan jantung, pembekuan darah, pecahnya aorta, dan kanker payudara, paru-paru, usus besar, prostat, dan kulit. Berapa banyak diagnosis yang mungkin diketahui sebelumnya jika hanya seorang dokter yang mendengarkan?
Mengapa dokter tidak mendengarkan
Donovan mengatakan wanita dapat merasa dibicarakan atau disingkirkan dalam situasi medis dengan cara yang sama seperti di banyak lingkungan profesional. Dan obat-obatan secara historis meniadakan pengalaman rasa sakit dari populasi tertentu — beberapa dokter sudah lama dipercaya secara tidak tepat bahwa orang kulit hitam khususnya memiliki toleransi rasa sakit yang lebih tinggi.
“Tidak mendengarkan menghasilkan kesehatan yang buruk, terutama yang berkaitan dengan kesehatan orang kulit hitam dan kesehatan ibu wanita kulit hitam, tetapi juga berkaitan dengan wanita pada umumnya,” kata Ray. Semua orang memiliki bias, tambahnya, dan “hanya karena Anda mengenakan jas putih tidak berarti bias Anda hilang. Bagaimana kami mengelola bias ini dan memastikannya tidak berubah menjadi perilaku diskriminatif adalah yang terpenting.” Bias dapat menyebabkan mengabaikan pasien atau tidak percaya bahwa gejalanya seburuk yang dikatakan pasien, kata Ray, yang dapat mengubah masalah kesehatan kecil menjadi masalah yang mengancam jiwa — terutama jika bias menyebabkan dokter tidak melakukan tes diagnostik, rujuk pasien kepada spesialis yang sesuai, atau merawat pasien itu sebaik mungkin.
Tentu saja, ada alasan lain mengapa dokter tampaknya tidak mendengarkan, seperti tekanan waktu atau ketidaksadaran bahwa pasien tidak mengerti apa yang mereka katakan. “Seringkali apa yang hilang dari dokter adalah penjelasan lengkap,” kata Donovan.
Selain itu, seorang dokter mungkin memiliki gaya komunikasi yang lebih asertif daripada yang biasa dilakukan pasien. Ketika dokter kesayangan Lea Parker pensiun, dia dirujuk ke dokter dengan nada yang lebih blak-blakan, kurang empati, yang benar-benar mengejutkannya ketika dokter menyampaikan kabar buruk tentang kelainan jantung. Sementara Lea menyadari bahwa banyak dokter yang bekerja terlalu keras mengatur jadwal yang padat dan batasan asuransi, dia tahu dia membutuhkan seseorang yang lebih cocok untuknya, dan dia keluar dengan tekad untuk mencari dokter baru. “Saya berharap dokter peka dan sadar bagaimana informasi akan diterima dan disiapkan untuk diskusi,” katanya—harapan yang dia pegang terutama karena sebagian besar pengalamannya dengan dokter bersifat positif. “Saya percaya banyak profesional perawatan kesehatan adalah pahlawan. Dan mereka menyelamatkan nyawa seperti saya setiap hari, ”katanya.
Bagaimana kita mendapatkan dengan cara kita sendiri
Terkadang pasien berkontribusi pada masalah. Penyedia telah menjelaskan masalah berulang ke Donovan: Pasien yang gugup atau malu menunggu sampai dokter meraih gagang pintu sebelum mengungkapkan detail yang paling penting. Dokter kemudian mungkin berpikir ini adalah kekhawatiran pasien yang paling tidak signifikan dan tidak memberi mereka bobot yang pantas.
Beberapa pasien mencoba menghindari dialog yang sulit dengan beralih ke percakapan di luar topik ketika seorang dokter mengemukakan kondisi kesehatan kronis mereka yang canggung, catat Porter. Mereka mungkin menghindari mengajukan pertanyaan tindak lanjut ketika mereka tidak memahami jargon (misalnya, jika seorang dokter menggunakan istilah “ parestesia ” daripada “pin dan jarum”). Atau mereka mungkin ragu sebelum mengajukan pertanyaan jika mereka merasakan ketidaksabaran dokter untuk beralih ke pasien berikutnya. Seorang pasien mungkin juga khawatir bahwa angkat bicara akan menyebabkan perawatan yang lebih buruk. “Wanita kulit hitam dan Latin sudah distereotipkan sebagai orang yang keras untuk diajak bekerja sama dan keras, dan mereka mungkin merasa khawatir untuk masuk ke dalam stereotip,” kata Ray.
Banyak dari kita memikirkan apa yang bisa kita katakan — pada jam 3 pagi keesokan harinya. “Mendorong melewati reservasi dan rasa tidak aman kita sepadan dengan usaha. Ketika Anda berada dalam situasi yang tidak nyaman, jika ada orang yang ingin mendengarnya, itu adalah dokter Anda, ”kata Amber Cabral, penulis Katakan Lebih Banyak Tentang Itu dan Cara Lain untuk Berbicara, Menolak, dan Mengadvokasi Diri Sendiri dan Orang Lain .
Inilah cara mempersiapkan janji temu Anda berikutnya sehingga Anda dapat masuk ke ruangan dan mendapatkan perawatan yang layak Anda dapatkan.
Apa yang harus dilakukan sebelum janji temu Anda
Kerjakan pekerjaan rumah Anda
Sebelum berjalan ke kantor dokter, Krystal menilai bagaimana perawatan dan resep yang diberikan dapat memengaruhi kualitas hidupnya. Membawa pertanyaan, penelitian, dan dokumentasi apa pun seperti sinar-X ke janji temu “mengubah segalanya,” katanya. “Saat saya meneliti, saya memaksa dokter untuk berhenti sejenak dan memandang saya sebagai individu tertentu. Mereka mengambil banyak hal dengan lebih lambat.
Misalnya, Krystal baru-baru ini menemukan bahwa efek samping obat baru termasuk kerontokan rambut. Grafiknya mencantumkan alopecia sebagai masalah berdasarkan riwayat penyakit autoimunnya — yang telah dilewatkan oleh dokter. Dokter berterima kasih padanya karena telah membawanya ke perhatiannya. Mempersenjatai diri Anda dengan pengetahuan khusus dapat meningkatkan kepercayaan diri diskusi perawatan kesehatan Anda, kata Porter. Misalnya, jika Anda menderita diabetes, Anda dapat melacak dan membagikan reaksi gula darah Anda terhadap berbagai makanan sepanjang bulan. Anda mendapatkan pengetahuan, dan dokter mendapatkan data untuk umpan balik dan pendidikan.
Siapkan sejarah dua menit
Tuliskan alasan janji temu, gejala Anda, saat mulai, dan poin data lainnya, saran Porter. Sertakan info spesifik tentang bagaimana gejala tersebut memengaruhi kehidupan sehari-hari Anda—misalnya, sakit punggung Anda terkadang mencapai 8 dari 10, mencegah Anda berbelanja bahan makanan atau menghadiri pertandingan sepak bola anak Anda. Kemudian latih dengan keras setiap poin penting. Mengatur pikiran Anda meningkatkan peluang Anda untuk menghubungi dokter Anda dalam waktu terbatas Anda dengan mereka.
Mintalah seorang teman atau anggota keluarga untuk ikut serta sebagai advokat
Ini penting jika Anda mungkin mendengar kabar buruk atau Anda sedang menghadapi masalah kesehatan yang serius. “Lebih mudah bagi advokat untuk tetap fokus saat ini dan mendengarkan langkah selanjutnya,” kata Porter. Sebelum janji temu, bahas pertanyaan Anda sehingga advokat dapat masuk jika perlu.
Apa yang harus dilakukan ketika Anda berada di kantor dokter
Lihat catatan Anda
“Sering kali Anda duduk telanjang dengan gaun kertas di kantor yang dingin, membicarakan hal-hal intim dengan figur otoritas,” kata Donovan. Memiliki daftar yang sudah disiapkan atau riwayat dua menit akan membantu Anda mengatasi ketidaknyamanan awal dan langsung ke intinya. Jangan menceritakan seluruh cerita tentang nyeri punggung bawah Anda dengan monolog yang berisi detail seperti di mana Anda berada dan apa yang Anda lakukan saat nyeri dimulai.
Lakukan dialog
Berhenti sejenak untuk memastikan dokter mendapatkan informasi yang diperlukan, dan jawab pertanyaan lanjutan dokter, kata Donovan. Mungkin lewati dengan mengatakan bahwa Anda telah mendiagnosis diri sendiri menggunakan Google, alih-alih mengatakan sesuatu seperti, “Saya khawatir gejala saya mungkin berarti saya menderita ___. Bagaimana menurutmu?'
Pada usia 40 tahun, Lea mengetahui bahwa salah satu katup jantungnya menyempit karena kelainan jantung yang dideritanya sejak lahir. “Saya mendidik diri saya sendiri tentang kondisi saya sehingga saya dapat mengajukan pertanyaan yang tepat dan melakukan percakapan yang produktif,” katanya. 'Diskusi adalah jalan dua arah, dan dokter saya mengandalkan saya untuk memberi tahu dia tentang gejalanya.' Berkat hubungan positif mereka, Lea memercayai ahli jantungnya ketika dia mengatakan sudah waktunya untuk operasi jantung terbuka. Bersama-sama dia dan dokternya mempertimbangkan pro dan kontra dari opsi katup jantung yang tersedia. “Dokter Anda memiliki keahlian medis, tetapi tidak seorang pun kecuali Anda yang ahli dalam tubuh Anda, gaya hidup Anda, dan apa yang Anda inginkan dari hidup,” katanya.
Harapkan memberi dan menerima yang positif
Dekati setiap diskusi dengan asumsi bahwa dokter memiliki niat terbaik, kata Cabral — seolah-olah itu adalah kemitraan, bukan pertarungan keinginan. Mungkin dokter Anda sibuk atau memiliki gaya diskusi yang berbeda dari Anda. Jika Anda telah mengajukan pertanyaan kepada dokter Anda tetapi tidak mendapat jawaban, katakan, “Saya tidak yakin saya mendengar jawaban atas pertanyaan saya. Saya berharap mendapat jawaban untuk [pertanyaan berulang].”
Jika Anda perlu berbicara atau menantang sesuatu, Porter menyarankan untuk memulai secara positif. “Dokter dan perawat kelelahan setelah COVID-19, berbondong-bondong meninggalkan bidang perawatan kesehatan. Mereka membutuhkan pengakuan positif. Anda menangkap lebih banyak lalat dengan madu daripada dengan cuka.” Luangkan waktu untuk rekap sebelum keluar. Di akhir janji temu, tinjau apa yang Anda dengar: “Kami membahas nyeri punggung bawah saya, dan Anda menyarankan agar saya mencoba bantalan pemanas dan latihan khusus ini. Apakah saya mendengar apa yang Anda katakan dengan benar? Saat Anda menggunakan frasa seperti 'Apa yang saya dengar Anda katakan adalah…,' itu akan memberi isyarat kepada penyedia Anda untuk berhenti sejenak untuk memastikan Anda memahami masalahnya dan apa langkah selanjutnya, catat Porter.
Apa yang harus dilakukan setelah janji temu Anda
Mengikuti
Sistem perawatan kesehatan yang kompleks tidak berfungsi seperti dulu, kata Porter. Jangan berasumsi bahwa kantor akan menelepon dengan hasil tes, dokter Anda membuat rujukan spesialis Anda, atau seseorang menelepon untuk resep Anda. Tindak lanjuti, dan tinjau dokumen pelepasan untuk akurasi. Porter telah menemukan kesalahan dokumentasi diagnosis untuk klien yang dapat berdampak pada perawatan di masa mendatang dan menciptakan masalah asuransi.
Menanggapi survei pasien
Porter mengatakan ini sangat penting untuk dilakukan jika Anda memiliki pengalaman bencana. Klinik dan rumah sakit meninjau umpan balik Anda, karena perusahaan asuransi mungkin tidak melanjutkan kontrak dengan penyedia yang terus menerima masukan dari pasien yang tidak senang.
Ketahui kapan harus memotong umpan
Begitulah cara Lea menghadapi dokter pecat yang menggantikan ahli jantung kesayangannya. “Karena perjalanan hati saya, saya belajar mengadvokasi diri saya sendiri,” katanya. “Pasien perlu mencari penyedia layanan kesehatan yang bekerja untuk mereka. Seperti dalam hubungan apa pun, temukan seseorang yang secara khusus cocok untuk Anda. Dia meminta praktik kardiologi untuk seseorang yang sikap dan pendekatannya lebih mirip dengan dokter sebelumnya dan kemudian dicocokkan dengan dokter baru yang disukainya. Lea sekarang bekerja sebagai sukarelawan pendukung peer-to-peer untuk organisasi Mended Hearts, menawarkan telinga untuk mendengarkan pasien jantung lainnya dan manfaat dari pengalamannya.
“Anda harus menjadi advokat Anda sendiri,” kata Krystal. “Sistem perawatan kesehatan ditekankan, dan semua orang di dalamnya berada di bawah tekanan yang terlalu besar. Anda adalah angka, statistik. Jadilah keras. Membuat banyak kebisingan. Tunjukkan kepada semua orang bahwa Anda peduli pada diri sendiri dan akan melakukan apa saja untuk memastikan Anda mendapatkan perawatan yang layak Anda dapatkan.”
Persis apa yang harus dikatakan jika Anda tidak merasa didengarkan oleh dokter
Jika dokter Anda mengabaikan gejala Anda
Tanyakan tentang berbagai kemungkinan penyebab dan mengapa mereka yakin kondisinya tidak berbahaya. Juga, mintalah dokter untuk mendokumentasikan percakapan tersebut, kata Keisha Ray, Ph.D.
Jika dokter merekomendasikan atau tidak merekomendasikan prosedur atau tes
Tanyakan, 'Berdasarkan apa keputusan ini?' kata advokat kesehatan Tammy Porter. Itu bisa didasarkan pada pedoman yang kuat, filosofi atau keahlian profesional dokter, atau masalah asuransi.
Jika Anda diinterupsi atau diajak bicara
Anda dapat melanjutkan tanpa mengubah nada suara atau kontak mata Anda, kata pakar komunikasi Amber Cabral, atau katakan, “Tunggu sebentar— saya belum selesai.” Anda juga bisa menunggu dokter menyelesaikan pemikirannya, lalu berkata, “Saya punya sesuatu untuk dibagikan sebelum Anda mengubah arah. Ini dia.'
Jika Anda mendengar nada meremehkan, frustrasi, atau kasar
Katakan, “Saya prihatin dengan nada bicara Anda, tetapi saya suka mengasumsikan niat positif. Apakah ada cara bagi kita untuk menggunakan nada yang berbeda untuk bergerak maju?”
Jika Anda tidak merasa didengar pada akhirnya
Minta penyedia untuk memetakan gejala Anda, kata Ray. Ini dapat menginspirasi dokter untuk menyelidiki masalah Anda, jika hanya karena takut dicap lalai.
Memecahkan a masalah sistemik
Jika Anda pernah berjuang untuk mendapatkan diagnosis atau pengobatan yang tepat, data menunjukkan bahwa Anda tidak sendirian.
Untuk mendapatkan pemahaman yang lebih baik tentang apa yang dialami wanita sebagai pasien saat ini, organisasi nirlaba Wanita Sehat meluncurkan Rencana Aksi Nasionalnya pada tahun 2022: Ini mensurvei lebih dari 6.000 wanita AS antara usia 35 dan 64 tahun, kemudian mengumpulkan para ahli untuk mencari solusi. “Masyarakat berfokus pada wanita yang lebih muda atau lebih tua,” kata Beth Battaglino, RN-C, CEO HealthyWomen, “tetapi tidak ada yang merawat wanita di tengah yang merawat orang lain.”
Khususnya, hampir 25% wanita yang disurvei mengatakan bahwa mereka mengalami kesulitan mendapatkan diagnosis—dan persentase tersebut melonjak hingga hampir 50% bagi mereka yang menderita gangguan autoimun atau gangguan kesehatan seksual. Hambatan yang paling umum: harus menunda terlalu banyak kunjungan penyedia, yang membutuhkan waktu tambahan dan biaya lebih banyak untuk pembayaran bersama, kehilangan gaji, dan biaya perawatan anak.
Penghalang umum lainnya untuk diagnosis adalah kurangnya kepercayaan di ruang ujian. Mungkin tidak mengherankan, 17% mengatakan mereka merasa seolah-olah penyedia layanan kesehatan mereka tidak percaya atau mendengarkan gejala mereka, dan 10% melaporkan bahwa kekhawatiran mereka telah diminimalkan atau diabaikan. “Wanita tidak dipercaya untuk mengetahui apa yang terjadi dengan tubuh mereka,” kata seorang panelis. “Mereka tidak dipercaya dengan keputusan. Dan kemudian wanita harus pergi, Apakah saya gila? Mungkin mereka benar. Mungkin saya memang memiliki kecemasan; mungkin saya tidak mengalami serangan jantung… padahal itu.”
“Hasil survei membuktikan bahwa kita perlu melibatkan pakar medis, badan pemerintah, lembaga, dan komunitas untuk mengidentifikasi kesenjangan dalam penelitian, kebijakan, dan pendidikan publik yang paling memengaruhi kesehatan perempuan,” kata Battaglino. “Bersama-sama kita dapat menemukan solusi inovatif— misalnya, mendidik calon perawat dan dokter tentang bias yang tidak disadari.” Dia ingin wanita merasa dipahami dan mendukung diri mereka sendiri: 'Tidak apa-apa untuk merasa baik-baik saja!'
*Pelaporan tambahan oleh Kaitlyn Phoenix.
Lora Shinn menulis tentang kesehatan, perjalanan, rumah, uang, dan lainnya untuk berbagai outlet termasuk ATTA, AFAR, US News and World Report, dan lain-lain. Saat kuliah, Lora bekerja dan menjadi sukarelawan di penampungan kekerasan dalam rumah tangga, membantu menyediakan pengasuhan anak untuk menyembuhkan anak-anak dari trauma menyaksikan kekerasan.
