Generasi Visual/Shutterstock Bayangkan berada dalam rasa sakit dan merasa hancur karena kelelahan sebagian besar waktu. Itu cukup khas bagi banyak dari 1,5 juta orang Amerika yang menderita lupus , penyakit autoimun yang sering merusak kulit, sendi, dan organ. Meskipun kondisi ini mempengaruhi setiap orang secara berbeda, kebanyakan pasien menemukan bahwa gejala mereka surut dan mengalir: Selama remisi, Anda mungkin merasa sangat normal; selama flare-up, penyakit mungkin tampak melumpuhkan.
Siapa pun bisa terkena lupus, tetapi paling sering didiagnosis pada wanita usia subur, menurut Yayasan Lupus Amerika . Kami berbicara dengan tujuh orang yang hidup dengan kondisi kronis ini untuk mengetahui bagaimana mereka mengelolanya.
Vektor Cantik/Shutterstock
'Saya sangat lelah hampir sepanjang waktu sehingga saya tidak punya energi untuk meninggalkan rumah saya. Ketika saya mengatakan saya lelah, orang-orang mengira saya hanya pengeluh, tetapi mereka tidak tahu seberapa buruk kelelahan itu sebenarnya. Dan saya mengerti, 'Tapi Anda tidak terlihat sakit; Anda tampak hebat,' sepanjang waktu. Bahkan dokter saya mengatakannya kepada saya ketika saya pertama kali menyatakan bahwa saya mengira saya menderita lupus sebelum pengujian dilakukan.
Meskipun saya sering merasa lelah, saya membuat diri saya pergi ke gym setiap hari. Saya pikir saya akan jauh lebih sakit jika saya tidak berolahraga sepanjang waktu, karena olahraga mengurangi peradangan dan meningkatkan sistem kekebalan tubuh Anda . Itu menghilangkan segalanya dari saya, dan beberapa hari saya tidak tahu bagaimana saya akan berhasil melalui latihan, tetapi saya mencoba untuk tetap disiplin dan tetap pergi.'
—Debbie Sperry, 55
'Saya mulai memperhatikan gejala pada usia 21. Pada awal hingga pertengahan 20-an, saya sudah mengalami nyeri sendi dan otot yang parah, neuropati, ruam, kejang, masalah pernapasan, kabut mental, gangguan memori, kelelahan kronis, dan masalah pencernaan. Memiliki semua gejala ini pada usia yang begitu muda membuat saya lebih sulit untuk melakukan tugas sehari-hari. Mereka terus meningkat ketika saya masih di sekolah pascasarjana, dan saya khawatir apakah saya akan dapat mencapai tujuan saya dan mencapai kesuksesan dalam karir saya atau tidak. Depresi dan pikiran untuk bunuh diri sering muncul.
Saya akhirnya menyelesaikan sekolah pascasarjana dan menerima gelar master saya di bidang kesejahteraan sosial, tetapi karena lupus membuat saya lebih sadar akan kesehatan, itu mengubah lintasan karir saya. Saya baru-baru ini kembali ke sekolah dan menerima sertifikasi saya untuk pembinaan kesehatan nutrisi integratif. Saya sekarang seorang pelatih kesehatan holistik; Saya membantu orang lain mengatasi kondisi kronis mereka dengan menggunakan makanan sebagai obat dan modalitas penyembuhan lainnya seperti reiki dan teknik visualisasi.'
—Tara Delgado-Vicedo, 35
Shtonado / Shutterstock 'Butuh waktu sekitar 3 tahun, tiga putaran kemo, dan 12 pil sehari untuk akhirnya menemukan rejimen yang berhasil. Sekarang saya minum obat imunosupresan dan anti-inflamasi, tetapi saya juga memasukkan pengobatan Timur ke dalam perawatan saya: Saya mendapatkan akupunktur, berlatih yoga, dan minum teh kunyit dan jahe.
Sekarang, 5 tahun setelah didiagnosis, saya hampir sembuh, dan akhirnya saya merasa nyaman dengan kulit saya sendiri. Memiliki sistem pendukung yang kuat dari keluarga dan teman sangat penting. Saya tidak membiarkan penyakit mengendalikan saya, saya mengendalikannya. Terkadang saya menang, dan di hari lain, saya tidak. Tapi pada akhirnya, saya masih di sini dan berjuang.'
—Vanessa Pellegrini, 39
matoommi/Shutterstock “Ketika anak-anak saya masih kecil dan saya mengalami gejolak, itu sulit. Membawa mereka ke taman, berlari, bermain bola, atau bersepeda bersama mereka sering kali tidak mungkin dilakukan. Ada saat-saat ketika saya tidak memiliki energi fisik untuk mengikutinya. Jika saya mengalami gejolak besar, saya harus berbaring selama berjam-jam atau kadang-kadang bahkan berhari-hari untuk beristirahat. Untungnya, saya memiliki suami yang fenomenal yang akan selalu mengatasi kekurangan saya sehingga saya dapat mengistirahatkan diri saya kembali ke kesehatan.'
—Lisa Berrio, 53
'Sebagai penata rias dengan lupus, saya sering beralih ke riasan mineral. Barang-barang yang harus saya miliki termasuk korektor warna untuk membantu mengatasi perubahan warna dan hiperpigmentasi; primer dengan pencerah untuk mencerahkan kulit kusam; maskara mineral, yang baik untuk mata sensitif; dan alas bedak dan pelembab yang sarat dengan SPF. Fokus saya selalu menemukan produk perawatan kulit yang bagus yang tidak akan menyebabkan peradangan pada kulit.' (Cuci semua riasan Anda setiap malam dengan Pembersih Wajah Hujan .)
—Brandy Gomez-Duplessis, 46
Monika Bodova / Shutterstock 'Setelah hidup dengan diagnosis lupus selama 10 tahun, saya memutuskan bahwa penyakit itu tidak akan menentukan saya. Jadi awal tahun ini, pada usia 46, saya mendaftar untuk kontes Ms. New Jersey—dan menang. Saya ingin berbagi cerita saya dan mendorong wanita lain dengan lupus untuk hidup. Hidup bagi saya berarti merawat diri sendiri dan mengendalikan penyakit saya.
Ketika saya pertama kali didiagnosis, dokter saya awalnya menyarankan obat steroid, tetapi saya tidak mau meminumnya karena saya telah mendengar banyak tentang efek sampingnya. Kami bekerja sama untuk menemukan rejimen obat lain, termasuk metotreksat dan Xeljanz, yang bekerja dengan baik untuk saya. Mengubah pola makan saya juga membantu. Suami saya dan saya sekarang hanya makan makanan organik , menghindari gluten , dan minum banyak air, sering diresapi dengan lemon atau semangka .'
—Sibrena Stowe-Geraldino, 46
'Jika Anda tidak merasa lebih baik, cari rheumatologist lain. Dokter pertama saya bergegas melalui pemeriksaan saya dan mengatakan bahwa saya harus bersabar dengan obat-obatan yang dia resepkan. Tidak benar! Saya didiagnosis awal tahun ini dan benar-benar sakit selama sekitar 4 bulan, tetapi setelah berganti dokter dan mencoba perawatan yang berbeda, saya akhirnya merasa lebih seperti diri saya sendiri lagi.'
—Susan Heins, 55
