12 Hal yang Tidak Ada Yang Memberitahu Anda Tentang Sindrom Kelelahan Kronis

Bayangkan merasa terlalu lelah untuk bangun dari tempat tidur, apalagi pergi bekerja atau menghabiskan waktu bersama keluarga. Sekarang gabungkan kelelahan fisik semacam itu dengan sakit perut yang parah, nyeri sendi, dan kabut otak yang membuat tidak mungkin membaca buku atau mempertahankan pikiran. Akhirnya, bayangkan memberi tahu dokter bagaimana perasaan Anda, dan minta dia memutar matanya.

Ini adalah kenyataan bagi banyak dari mereka yang menderita penyakit yang paling dikenal sebagai 'sindrom kelelahan kronis.' Seringkali ada sedikit bantuan atau dukungan yang tersedia bagi mereka dari komunitas medis atau dari teman dan keluarga.

'Ketika Anda memberi tahu orang-orang bagaimana perasaan Anda, mereka berkata, 'Nah, Aku juga lelah ,'' kata Carol Head, (kebanyakan) penderita CFS yang telah pulih dan presiden dari Selesaikan Inisiatif SAYA/CFS —sebuah organisasi amal yang mendanai penelitian medis dalam mengejar obat untuk kelelahan kronis.

Sebagian masalahnya, kata Head, adalah bahwa non-penderita mendengar 'kelelahan' dan berpikir mereka mengerti apa yang dialami penderita CFS. Tapi mereka Betulkah jangan. 'Orang-orang yang telah menjalani kemoterapi dan ME/CFS mengatakan ME/CFS bahkan lebih melemahkan, jadi 'kelelahan' bukanlah kata yang baik untuk itu,' katanya.

'ME' dalam ME/CFS adalah singkatan dari myalgic encephalomyelitis—nama alternatif Head dan penderita lainnya lebih memilih sindrom kelelahan kronis. 'CFS adalah nama yang ringan,' katanya. 'Istilah 'myalgic encephalomyelitis' sebenarnya sudah ada lebih lama, dan memiliki keuntungan kedengarannya seperti penyakit yang serius dan nyata.'

Di sini, Head dan pakar lainnya menjelaskan semua yang perlu Anda ketahui tentang ME/CFS, mulai dari gejala dan faktor risiko hingga pilihan pengobatan.

Ini adalah penyakit.
Kata 'sindrom' adalah keliru lain, karena ME/CFS bukanlah sebuah sindrom. Ini penyakit, kata Head. 'Institut Kedokteran mengklasifikasikannya sebagai penyakit , dan saya pikir itu penting untuk ditekankan agar orang—termasuk dokter—akan mulai menganggapnya lebih serius,' katanya.

Ini sering melemahkan.

'Dalam satu kalimat, saya akan mengatakan ini adalah penyakit yang ditandai dengan ketidakmampuan untuk berfungsi karena defisit energi yang ekstrim,' kata Zaher Nahle, PhD, wakil presiden untuk penelitian dan program ilmiah di Solve ME/CFS Initiative. 'Banyak penderita tidak dapat bekerja dan tidak dapat mempertahankan hubungan normal, dan sekitar 25% penderita terbaring di rumah atau di tempat tidur karena hal itu,' katanya. (Laura Hillenbrand, penulis Biskuit laut dan tak terputus , adalah salah satu penderita ME/CFS yang paling menonjol. dia adalah mengatakan kepada pewawancara dia tidak bisa meninggalkan rumahnya selama 2 tahun saat bekerja tak terputus karena dia kekurangan energi untuk berjalan ke mobilnya.)

Ini melampaui kelelahan kronis.

'Selain dari kelelahan yang mendalam, nyeri tubuh dan masalah kognitif adalah gejala umum,' kata Nancy Klimas, MD, seorang profesor kedokteran dan imunologi di Nova Southeastern University. Masalah kognitif ini bukan kebingungan sederhana atau penyimpangan memori, kata Head. 'Kami berbicara tentang orang-orang berusia 20-an dan 30-an yang tidak dapat menyusun kalimat, atau berjuang untuk membaca cek restoran,' tambahnya. Masalah tidur, jantung berdebar, dan masalah berdiri adalah gejala yang terkait.

Sulit untuk mendiagnosis.
Tidak ada cara untuk menguji atau menyaring seseorang untuk ME/CFS, kata Nahle. Dan karena gejalanya sangat umum—mereka yang menderita fibromyalgia atau rheumatoid arthritis menderita penyakit serupa—sulit bagi dokter untuk mengenali ME/CFS, katanya. 'Kriteria pertama yang kami cari adalah ketidakmampuan untuk berfungsi secara normal selama lebih dari 6 bulan,' katanya. 'Setelah itu, kami mulai mencari gejala seperti sakit perut, nyeri sendi, masalah tidur, dll.'

Banyak orang yang memilikinya tetapi tidak mengetahuinya.
Institut Kedokteran (IOM) perkiraan hingga 2,5 juta orang Amerika menderita ME/CFS. Tetapi setidaknya 84% dari mereka yang memilikinya belum didiagnosis. Meskipun bisa muncul kapan saja, 33 adalah usia rata-rata di mana penyakit ini muncul, menurut IOM. Juga, tampaknya lebih mempengaruhi wanita daripada pria, kata Head.

Ini terkait dengan peradangan.
Penyebab yang mendasari ME/CFS tidak dipahami dengan baik, kata Klimas. Tetapi peradangan tampaknya memainkan peran besar. 'Tindakan sederhana berjalan di sekitar rumah bisa memicu peradangan,' katanya. Sayangnya, tidak jelas apa yang membuat ini di luar kendali respon inflamasi , dia berkata.

Ada perawatan, tetapi tidak ada yang disetujui FDA.
Studi ketat dan uji klinis terhadap ME/CFS masih kurang, kata Klimas. Untuk alasan itu, tidak ada obat yang disetujui FDA untuk pengobatan penyakit ini. 'Dokter dipaksa untuk mengobati elemen tertentu—seperti rasa sakit atau kelelahan—dengan obat yang disetujui untuk gejala tersebut tetapi tidak untuk keseluruhan kondisi,' tambahnya. Ada beberapa obat antivirus dan penyakit autoimun baru yang menjanjikan yang mungkin terbukti efektif, katanya. 'Tapi kita belum sampai di sana.' ( Solusi Nutrisi Daya adalah rencana pertama yang menangani akar penyebab hampir setiap penyakit utama dan kondisi kesehatan saat ini.)

'Berlari' dapat membantu.
Kepala mengatakan banyak penderita ME/CFS belajar mengendalikan penyakit dengan memantau dan membatasi aktivitas mereka secara hati-hati. 'Anda belajar bahwa jika Anda menghemat energi dengan membatasi aktivitas fisik dan mental, Anda dapat memeras beberapa jam produktif setiap hari,' katanya. Pelacak aktivitas dapat membantu dengan ini, tambahnya.

Penderita harus menjadi pembela mereka sendiri.
'Mungkin hanya ada 10 hingga 20 spesialis di negara ini yang merawat ME/CFS, dan semuanya memiliki daftar tunggu yang panjang hingga bertahun-tahun,' kata Head. Itu berarti penderita kelelahan kronis harus menjadi pendukung kesehatan mereka sendiri, katanya. Klimas merekomendasikan untuk meminta dokter perawatan primer Anda untuk merujuk Anda ke ahli jantung, dokter nyeri, dan spesialis lain yang dapat membantu mengobati setiap gejala Anda secara bergantian. Dia juga merekomendasikan untuk mengunjungi dokter Anda yang dipersenjatai dengan materi pendidikan dari organisasi seperti IOM dan IACFSME . Situs seperti Selesaikan SAYA/CFS dan Kesehatan Meningkat juga menyediakan sumber daya yang bermanfaat bagi penderita dan orang yang mereka cintai, katanya.