KELUARGA JAWORSKI Alzheimer umumnya dianggap sebagai penyakit usia tua — risiko mengembangkan kondisi otak degeneratif naik secara eksponensial untuk setiap dekade di atas usia 65 tahun. Namun dalam sekitar 5% dari semua kasus, gejalanya dapat dimulai jauh lebih awal, dalam apa yang dikenal sebagai Alzheimer onset dini (atau onset muda). Dalam beberapa kasus, mungkin karena genetika, tetapi pada sebagian besar dari mereka yang didiagnosis dengan Alzheimer di usia 30-an, 40-an, atau 50-an, tidak ada penyebab yang diketahui. Inilah kisah satu keluarga.
Juli: Dan dan saya telah menikah selama 33 tahun—kami adalah kekasih sekolah menengah. Kami memiliki dua anak yang luar biasa, yang berusia 24 dan 28 tahun, dan cucu pertama kami akan segera lahir. Dan selalu memiliki rentang perhatian yang pendek, tetapi saya pertama kali mulai memperhatikan sesuatu yang berbeda sekitar tiga tahun lalu, ketika dia tidak bisa mengingat banyak hal Aku baru saja memberitahunya. Dia akan lupa di mana dia memarkir mobil, bahkan ketika itu di tempat yang sangat jelas, dan suatu kali kami berada di rumah orang tua saya dan kami harus merobohkan gudang halaman belakang, dan dia pasti bertanya kepada saya enam kali apa kami lakukan dengan gudang. Itu mulai benar-benar menjengkelkan! Saya harus berhenti dan mencari tahu. Apakah dia hanya tidak memperhatikan?
Dan: Saya tidak memperhatikan apa pun yang terjadi pada awalnya. Saya bekerja di bisnis investasi, dan selalu ada begitu banyak informasi yang terlibat, sehingga Anda hanya perlu menyingkatnya. Saya tidak pernah menjadi orang yang detail. Saya selalu cenderung untuk memeriksa ketika seseorang bercerita panjang. saya katakan, Oke, apa intinya?
Juli: Kemudian pada tahun 2019, kami melakukan perjalanan keluarga ke Thailand, dan saya meminta anak-anak untuk menonton Dan dan memberi tahu saya jika mereka menyadari sesuatu sedang terjadi atau hanya saya yang menjadi gila. Di akhir perjalanan, mereka berkata kepada saya, Tolong bawa Ayah ke dokter. Dia baru saja berusia 54 tahun.
Dan: Pertama kali ada sesuatu yang tampak salah bagi saya adalah ketika kami kembali dari Thailand, dan kami pergi ke sebuah acara di sebuah perguruan tinggi yang hanya beberapa mil dari rumah kami. Kami telah berada di sana ratusan kali—saya telah menonton pertandingan dan melatih dan anak-anak melakukan kamp bola basket di sana. Tapi hari itu, aku hanya tidak bisa mengingat cara mengemudi di sana. Saya menyebutnya Houston saya, kami memiliki momen masalah.
Pelajari lebih lanjut tentang kisah Dan dan Julie—dan dengarkan dari pakar kesehatan otak terkemuka—selama webinar gratis kami, Menavigasi Diagnosis , pada 15 Juni.
Juli: Jadi itu benar-benar awalnya. Kami pergi ke dokter perawatan primer kami, dan dia melakukan sedikit pengujian dan berkata, Untuk amannya, mari kita lakukan MRI.
Dan: Ketika dokter memberi tahu Anda di awal proses bahwa jika Anda memiliki daftar ember, Anda perlu melakukannya, dan Anda perlu bersiap untuk yang terburuk dan berharap yang terbaik, Anda tahu lintasannya telah berubah. Ada proses panjang melalui banyak tes, dan kemudian pada 16 Oktober 2019, dokter menelepon dan memberi tahu saya, Anda memiliki gangguan kognitif ringan sesuai dengan penyakit alzheimer , cenderung menyebabkan demensia.
Juli: Kami tidak tahu apa-apa tentang penyakit ini, hanya saja itu biasanya terjadi pada orang yang benar-benar tua.
Dan: Ketika dokter memberi tahu saya, hal pertama yang muncul di benak saya adalah Ironman Kona . Ini adalah perlombaan yang mencakup berenang sejauh 2,4 mil, diikuti dengan bersepeda sejauh 112 mil, diikuti oleh maraton, di seluruh ladang lava di Hawaii. Itu adalah sesuatu yang selalu ingin saya lakukan. Saya bukan atlet elit, jadi saya pikir saya tidak akan pernah bisa lolos sampai saya berusia 75 tahun dan tidak ada orang lain yang muncul di kelompok usia saya! Tetapi saya tahu bahwa berdasarkan harapan hidup saya dengan Alzheimer, saya mungkin akan melewati tanggal penjualan saya saat itu. Jadi saya menelepon dan meninggalkan banyak pesan di Ironman Foundation, dan mereka menyelesaikannya sehingga saya bisa bersaing. Saya melakukan itu pada 9 Oktoberthtahun ini.
Julie dan Dan naik sepeda untuk mengumpulkan uang untuk penelitian Alzheimer
Keluarga JaworskiJuli: Hal keren tentang Ironman adalah pada awalnya, dia hanya melakukan ini untuk melawan penyakit. Tapi dia akhirnya masuk ke Instagram—dia belum pernah menggunakan media sosial sebelumnya—dan mengenal semua orang yang memiliki orang yang dicintainya yang terkena penyakit ini. Dia mendedikasikan setiap mil perlombaan untuk salah satu dari orang-orang ini.
Dan: Tujuan saya adalah mencapai garis finis dan melafalkan semua nama dan cerita dari semua orang yang saya kenal dari seluruh dunia. Saya telah mendengar beberapa kisah manusia yang menakjubkan. Ini adalah hal yang mengerikan, tetapi ada kekuatan dan keindahan dalam perjuangan.
Saya memberi tahu dokter saya ketika saya pertama kali bertemu dengannya, selalu ada outlier — seseorang akan menjadi yang pertama mengalahkan penyakit ini, dan itu akan menjadi saya, dan dia dapat menulis buku tentang itu. Saya minum obat Aricept dan banyak vitamin dan suplemen , tetapi empat cara utama saya melawan penyakit ini adalah diet, olahraga, keterlibatan otak, dan tidur. Untuk latihan, saya berlatih setiap hari untuk Ironman. Saya juga segera mengadopsi diet Mediterania , dan saya tidak akan pernah makan hot dog atau pizza lagi. Saya makan terutama nabati, dengan sedikit salmon dan anggur merah. Untuk keterlibatan otak, saya lakukan sudoku dan Spelling Bee setiap hari, dan saya menyikat gigi dengan tangan saya yang tidak dominan. Dan kemudian saya mencoba untuk tidur delapan jam setiap malam, yang membuat saya sedikit membosankan, tetapi itu sangat penting bagi saya. Akhirnya saya pikir saya mungkin melihat ke beberapa uji klinis untuk terapi baru, tetapi saya dalam kondisi sangat baik sekarang dan saya tidak ingin mengambil risiko apa pun. Saya belum berada di titik Salam Maria itu.
Juli: Sesekali saya ingin dia beristirahat dari diet Mediterania dan menikmati kue bersama kami, tetapi Anda harus mengagumi dedikasi totalnya! Dia benar-benar seekor pitbull. Hal tersulit bagi saya, menurut saya, adalah memberi tahu orang tua kami. Anak-anak melihatnya datang, karena mereka tahu tentang ujian yang dia alami, tetapi memberi tahu orang tua kami itu brutal. Mereka semua masih sedikit menyangkal, karena jika Anda mengenal Dan, sepertinya itu tidak mungkin. Bagi saya, saya lebih suka dia bukan memiliki diagnosis, tentu saja. Tetapi pada saat yang sama, begitu dia didiagnosis, menjadi jauh lebih mudah untuk memahami apa yang sedang terjadi. Aku tahu ini tidak disengaja, bukan karena dia tidak memperhatikanku.
Dan: Pada titik ini, kebanyakan orang bahkan tidak tahu apa yang terjadi dengan saya, saya masih memiliki kosa kata yang bagus dan menutupi semuanya dengan sangat baik. Dan saya percaya bahwa semua gaya hidup yang saya lakukan, mungkin tidak mencegah demensia, tapi saya tahu 100%, mereka akan menundanya. Saya memiliki hal hebat yang terjadi di sini, dan saya ingin mempertahankannya. Saya ingin kembali besok dan bergaul dengan Julie dan anak-anak saya dan pergi hiking dan bersepeda. Saya ingin menghabiskan banyak waktu dengan cucu baru saya dan mengganggu anak saya melakukan itu! Ada begitu banyak uang yang digunakan untuk penelitian saat ini, dan waktu adalah teknologi dalam hal kemajuan medis. Mereka melihat semua hubungan antara kesehatan otak, kesehatan usus, obesitas, diabetes, dan hipertensi. Mereka semua mungkin terkait, jadi jika Anda memecahkan satu, Anda memecahkan beberapa.
Juli: Saya pikir orang harus berpegang pada kata harapan .
Dan: Saya melihatnya seperti ini: Setiap hari adalah hadiah. Setiap hari saya katakan, Terima kasih, Tuhan, atas karunia hari ini, saya adalah saya, dan otak saya bekerja, dan saya sangat bersyukur bahwa saya memiliki kesempatan untuk hari esok. Saya tahu tembakan itu akan berakhir pada suatu waktu, tetapi itu berakhir untuk semua orang. Jadi saya hanya akan menjalani hidup saya dengan bersyukur sebanyak yang saya bisa dan berusaha untuk memberikan dampak yang saya bisa kepada orang lain dan membantu seluruh komunitas Alzheimer ini.
