Lauren Taylor Suatu hari di tahun 2012, ketika saya masih kelas dua di sekolah menengah, saya melihat ke cermin dan terkejut melihat bercak cahaya di pipi saya yang belum pernah ada sebelumnya. Saya berpikir, Ya Tuhan, apa ini?
Ketika saya masih kecil saya didiagnosis menderita eksim di tanganku, tapi itu gatal bersisik—bukan bintik-bintik berwarna terang di kulitku yang kecokelatan. Saya belum pernah mengalami hal seperti itu sebelumnya, jadi ibu saya membawa saya ke dokter kulit di dekat Hampton, Virginia, di mana saya masih tinggal.
Pencarian panjang untuk diagnosis
Dokter pertama yang saya lihat (seorang wanita kulit putih yang lebih tua) menatap wajah saya dan, tanpa melakukan pemeriksaan fisik atau melakukan tes apa pun, mengatakan itu vitiligo , suatu kondisi yang menyebabkan kulit dan rambut kehilangan warnanya. Itu bisa terjadi pada siapa saja, tapi itu lebih terlihat pada orang kulit berwarna. Saya akrab dengan kondisinya dan tidak yakin saya memilikinya karena tambalan saya tidak terlihat seputih vitiligo. Jadi saya menekannya.
Akhirnya, dia mengatakan itu bisa jadi pityriasis alba, suatu kondisi yang muncul dengan tambalan berwarna terang bersisik dan lebih terlihat pada kulit yang lebih gelap (meskipun tampaknya mempengaruhi orang-orang dari semua latar belakang ras secara setara). Dia memberi tahu saya bahwa tidak ada pengobatan untuk itu dan tidak memberi saya krim atau salep apa pun untuk membantu mengurangi gejalanya (walaupun saran penelitian beberapa mungkin membantu). Saya diberitahu bahwa saya hanya harus hidup dengan itu. Jadi hidup dengan itu saya lakukan, selama dua tahun.
Pada musim semi 2014, bintik-bintik telah menyebar dari wajah saya ke bagian lain dari tubuh saya, jadi saya pergi ke dokter kulit lain (kali ini seorang wanita kulit berwarna), yang mengambil dua biopsi dari lengan dan paha saya. Dia mendiagnosis saya dengan hipomelanosis makula progresif, yang kurang dipahami kelainan kulit yang menghasilkan bercak kulit yang memiliki lebih sedikit pigmen daripada daerah sekitarnya dan menyebar dari waktu ke waktu.
Ini adalah kondisi lain yang tidak dapat disembuhkan, tetapi dia menyarankan terapi sinar UV untuk mengobatinya. Saya mencobanya untuk sementara dan tidak melihat hasil jadi saya berhenti dan hanya menggunakan steroid topikal yang dia resepkan. Itu membantu bintik-bintik di wajah saya sembuh sementara, tetapi mereka akan segera kembali; tambalan di lengan dan kaki saya tidak membaik sama sekali.
Pada titik ini, saya sedang kuliah bekerja pada gelar sarjana saya. Saya mencoba yang terbaik untuk tidak membiarkan kondisi mengambil seluruh fokus saya tetapi itu sulit. Saya khawatir orang-orang akan melihat saya dengan jijik dan bertanya-tanya apa yang salah dengan kulit saya jadi saya menutupi diri saya dengan baju dan celana lengan panjang . Saya merasa saya tidak normal karena kulit saya tidak terlihat seperti kulit orang lain. Intinya, saya menyembunyikan sebagian diri saya karena saya tidak ingin orang melihat saya. Saya terus berjuang selama beberapa tahun ke depan sampai pandemi melanda dan akhirnya saya mendapatkan beberapa jawaban.
Lauren Taylor
Bagaimana misteri kulit saya akhirnya terpecahkan
Pada musim semi 2020, saya menyelesaikan sekolah pascasarjana dan di bawah tekanan besar karena semua orang beralih ke bekerja dan sekolah dari rumah. Saya masih memiliki beberapa bintik di wajah saya, tetapi itu tidak separah apa yang ada di lengan, kaki, dan punggung saya.
Saya akhirnya mengatakan cukup sudah dan mencari dokter kulit terbaik di Google di daerah saya. Nama pertama yang muncul adalah Valerie Harvey, M.D., M.P.H., FAADA di Newport News, Virginia, sebuah kota sekitar 15 menit. Tidak hanya ulasannya yang bagus, tetapi saya melihat dia adalah wanita kulit berwarna dan berpikir dia bisa mengidentifikasi dengan saya. Saat ini, dia sebenarnya adalah Presiden terpilih Kulit Masyarakat Warna , sebuah organisasi yang didedikasikan untuk meningkatkan kesadaran akan masalah yang berkaitan dengan dermatologi pada orang kulit berwarna.
Nenek saya, yang adalah seorang wanita beriman sejati dan selalu di sisi saya mendorong saya, datang dengan saya untuk janji pertama saya pada bulan Maret tahun lalu. Saya menjelaskan kepada Dr. Harvey apa yang sedang terjadi, dan dia melihat saya dan berkata dia tahu persis apa itu: mikosis fungoides , juga dikenal sebagai limfoma sel T kulit. Dia mengambil dua biopsi, yang mengkonfirmasi diagnosis.
Mycosis fungoides menghasilkan lesi kanker ketika melibatkan kulit — dan ini sangat jarang terjadi. Penelitian menunjukkan bahwa mikosis fungoides hanya mempengaruhi 6,1 orang dari satu juta orang Afrika-Amerika dan 4 orang dari satu juta orang kulit putih. Pada kulit yang lebih terang, mikosis fungoides bisa terlihat seperti ruam merah atau bercak bersisik , tetapi bagi orang yang memiliki kulit berwarna, dapat muncul sebagai bintik-bintik terang. Dr. Harvey pernah melihat pasien dengan penyakit ini sebelumnya dan dapat mengidentifikasinya pada saya. Dia juga mengatakan penyebab mikosis fungoides tidak diketahui—faktor genetik, lingkungan, dan imunologis semuanya telah diselidiki.
Ketika saya pertama kali mendengar diagnosisnya, satu-satunya hal yang saya khawatirkan adalah apakah itu bisa diobati dan apakah kulit saya akan bersih. Dr. Harvey meyakinkan kami bahwa ya, dengan terapi sinar UV kanker bisa diatasi dan kulit saya bisa rata. Aku sangat lega. Akhirnya, saya menemukan seorang dokter yang tahu apa yang dilihatnya dan tahu bagaimana mengobatinya.
Merasa penuh harapan dengan rencana perawatan yang tepat
Saya telah melakukan perawatan sinar UV tiga kali seminggu sejak Oktober, dan protokolnya berhasil jadi dengan baik! Cara Dr. Harvey menjelaskannya, fototerapi dapat bekerja dengan menghambat sel-T kanker secara langsung dan/atau dengan menurunkan respons imun tubuh untuk melawan sel-sel abnormal (pada dasarnya mengurangi peradangan).
Itu tidak sama dengan duduk di bawah sinar matahari— panjang gelombang ultraviolet tertentu digunakan dalam lingkungan yang terkendali. Untuk setiap perawatan, saya melepas pakaian saya dan masuk ke dalam lightbox (mirip dengan tempat tidur penyamakan kulit berdiri), memejamkan mata, dan diam di sana selama 8 hingga 10 menit. Dr Harvey mengatakan ada banyak penelitian yang menyelidiki perawatan lain untuk membantu pasien dengan mikosis fungoides juga.
Hari ini, kulit saya telah meningkat pesat—perubahan total 180 derajat. Faktanya, ini menjadi jauh lebih baik sehingga Dr. Harvey baru-baru ini memberi tahu saya bahwa saya dapat mengurangi perawatan saya menjadi hanya dua kali seminggu dan prognosis saya sangat baik. Pemeriksaan darah baru-baru ini tidak menunjukkan bukti adanya kanker dalam darah atau organ saya. Saya beruntung — jika kondisi ini sampai ke tahap yang lebih lanjut, itu bisa menyebar secara internal.
Terlepas dari semua pergumulan yang saya alami dengan kulit saya selama bertahun-tahun, tidak pernah terlintas dalam pikiran saya bahwa akar penyebabnya mungkin adalah kanker . Saya tidak akan mengatakan itu dimaksudkan, tetapi itu adalah kehendak Tuhan bagi saya untuk mengalami bentuk kanker khusus ini karena saya mampu melewatinya dan sekarang saya dapat membantu memberdayakan dan menginspirasi orang lain yang mungkin menderita penyakit serupa. masalah.
Mengapa butuh waktu lama bagi saya untuk mendapatkan diagnosis yang tepat?
Menurut Dr. Harvey, mikosis fungoides sulit didiagnosis—baik secara klinis maupun di bawah mikroskop—sehingga sering salah didiagnosis selama bertahun-tahun. Diperlukan beberapa biopsi agar kanker muncul dalam sampel, yang menjelaskan mengapa kanker tidak dikonfirmasi dalam biopsi yang dilakukan oleh dokter kulit kedua saya.
Ada juga bias di masyarakat kita mempertimbangkan. Meskipun saya ingin percaya bahwa warna kulit saya (dan dokter saya) tidak berperan, penelitian menunjukkan bahwa perbedaan rasial tetap ada di bidang dermatologi. Faktanya, satu studi menemukan bahwa orang kulit berwarna dengan psoriasis lebih mungkin tidak terdiagnosis daripada orang kulit putih dengan psoriasis. Lain ditemukan bahwa hanya 4,5% gambar dalam buku teks kedokteran yang menampilkan kulit berwarna gelap, yang menyulitkan dokter untuk mempelajari cara mendiagnosis orang dengan semua warna kulit.
Saat mengerjakan Magister Humaniora dan sertifikat dalam Studi Keanekaragaman dan Studi Wanita dan Gender, saya menjadi lebih sadar akan kesenjangan sistemik ini dan menyadari pentingnya melakukan advokasi atas nama komunitas yang terpinggirkan. Dalam kasus kanker kulit, ada tingkat kematian yang lebih tinggi di antara orang kulit berwarna, yang peneliti berpikir bisa jadi karena kombinasi dari kesadaran yang lebih rendah, diagnosis pada stadium yang lebih lanjut, dan faktor sosial ekonomi yang membuat lebih sulit untuk mengakses perawatan berkualitas tinggi.
Penting bagi kita di komunitas Hitam dan Coklat untuk berdiri dan berkata, Ini tidak benar. Saya tahu apa yang saya bicarakan. Tolong jangan mengurangi keparahan dari apa yang saya alami. Kita memiliki nilai, dan kita harus ditanggapi dengan serius dan diperlakukan dengan bermartabat dan hormat sehingga kita semua dapat bertahan dan berkembang.
Penting untuk berdiri dan berkata, Ini tidak benar. Saya tahu apa yang saya bicarakan.
Dokter dipuja sebagai ahli yang mengetahui segalanya sehingga bisa menakutkan untuk membela diri sendiri—tetapi juga bisa menjadi masalah hidup atau mati. Jika menurut Anda dokter Anda tidak melakukan pekerjaan dengan baik, cari yang lain. Itu bisa sulit jika Anda tinggal di daerah pedesaan, tetapi telemedicine mengubah bidang perawatan kesehatan — termasuk dermatologi — dan menyediakan sarana bagi lebih banyak orang untuk mendapatkan perawatan yang tepat. Jangan berhenti sampai Anda mendapatkan jawaban yang Anda rasa pantas Anda dapatkan.
Cari online untuk dokter dan kemudian mencari ulasan. NS American Academy of Dermatology memiliki alat untuk mencari dokter yang berspesialisasi dalam kondisi tertentu dan Skin of Color Society mengelola database dari dokter yang memiliki pengalaman dalam merawat orang kulit berwarna.
Saya beruntung bahwa meskipun saya berurusan dengan masalah kulit selama satu dekade, kanker tidak menyebar ke luar kulit saya. Saya bisa menguasainya, tetapi tidak semua orang bisa melakukannya. Sebagai wanita kulit hitam terpelajar di masyarakat ini, saya yakin saya harus melakukan uji tuntas saya untuk meningkatkan kesadaran akan bentuk-bentuk penindasan yang terus berlanjut di antara komunitas yang terpinggirkan dan menggunakan pengetahuan saya untuk mengangkat suara mereka yang tidak terdengar.
