Apakah Penyakit Lyme Kronis Itu Nyata? Pasien Mengatakan Ya, Tapi Banyak Dokter Tidak Setuju

Sylvia Janicki tidak ingat pernah digigit kutu pada tahun 2014, tetapi dia mengalami ruam bullseye — tanda khas Penyakit Lyme , yang paling umum (dan ditakuti) menular penyakit yang disebarkan oleh kutu di Amerika Serikat. Dalam waktu 24 jam setelah ruam muncul, seorang dokter mendiagnosis penduduk Seattle berusia 29 tahun itu menderita Lyme. Dia segera diobati dengan terapi antibiotik dosis standar empat minggu, yang menyembuhkan gejalanya yang mirip flu.

Sampai tidak. Beberapa bulan kemudian, sakit kepala, demam, dan kelelahannya datang kembali, disertai tekanan di kepala dan mati rasa serta kesemutan di kakinya. Saya mengalami kesulitan berjalan setengah mil ke pasar, yang mengkhawatirkan karena, pada saat itu, saya telah berlari empat sampai lima mil sehari secara teratur, kata Janicki. Saat itulah kebingungan di antara dokter saya dimulai. Pengetahuan standar adalah bahwa setelah Anda diobati dengan antibiotik, Anda baik-baik saja, katanya.

Dalam upaya untuk memahami mengapa dia merasa sangat buruk, dokter Janicki memerintahkan berbagai pencitraan dan tes darah, tetapi semuanya kembali negatif. Multiple sclerosis, penyakit sistem saraf pusat, disingkirkan sebagai diagnosis yang mungkin. Dia menerima putaran antibiotik lagi dari dokter integratif. Gejalanya menghilang, hanya untuk kembali lagi.

Akhirnya, Janicki dirujuk ke naturopat yang melek Lyme satu tahun setelah diagnosis awal penyakitnya. Dia akhirnya diberitahu bahwa dia berurusan dengan Lyme kronis.

Ditularkan melalui gigitan an kutu kaki hitam yang terinfeksi , Penyakit Lyme berasal dari Borrelia burgdorferi bakteri, menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC). Sementara 30.000 kasus Lyme adalah dilaporkan ke CDC setiap tahun , jumlah sebenarnya orang yang didiagnosis diperkirakan jauh lebih tinggi—hingga 300.000. Ini adalah penyakit yang saya yakini sebagai epidemi, kata Christine Green, MD , seorang dokter kedokteran keluarga yang berbasis di San Francisco yang berspesialisasi dalam mengobati penyakit Lyme.

Jadi mengapa itu menjadi salah satu topik paling kontroversial dalam kedokteran? Tidak seperti diagnosis Lyme standar, penyakit Lyme kronis (CLD) bukanlah penyakit yang diakui secara resmi dan merupakan istilah awam kontroversial yang bahkan tidak digunakan oleh banyak dokter. Faktanya, mereka terbagi jika itu adalah penyakit nyata dan beberapa dokter telah terang-terangan menyebutnya diagnosis palsu.

Apa yang diketahui pasien: Gejalanya adalah sangat nyata, dan dalam beberapa kasus, benar-benar melumpuhkan dan mencuri kehidupan—jadi apa sebenarnya yang terjadi?

Ketika penyakit Lyme tidak beres

Lyme tidak selalu merupakan penyakit di wajah Anda. Ruam berbentuk bullseye yang terkenal, seperti yang dialami Janicki, hanya muncul di 70 hingga 80 persen orang yang menerima gigitan yang terinfeksi—dan mungkin tidak terlihat seperti sasaran sama sekali pada beberapa orang.

Untuk menambah kebingungan, Gejala Lyme dapat dengan mudah memusnahkan Anda, tetapi sangat tidak spesifik sehingga sulit ditangkap sebelum penyakit berkembang. Christina Kovacs, 31, mengatakan dia merasa seperti terkena flu musim panas sesaat sebelum masuk perguruan tinggi pada tahun 2006. Saya menghabiskan satu bulan sakit di tempat tidur. Saya menguji mononukleosis setidaknya tiga kali selama semester pertama saya kuliah. Saya tahu saya tidak enak badan, tetapi semua orang terus memberi tahu saya bahwa saya baik-baik saja, jadi saya dengan susah payah melewatinya, kata Kovacs. Saya turun dengan demam, kelelahan, kedinginan, kelemahan, dan migrain .

Dokternya memberinya putaran antibiotik , berpikir bahwa dia mungkin menderita radang atau penyakit bakteri. Ini membantu beberapa, tetapi ketika saya menyelesaikan kursus 7 hari, semua gejala kembali, katanya. Sekali lagi, dia diberi resep antibiotik lagi. Akhirnya, demam dan kedinginan hilang, tetapi kelelahan dan migrain tetap ada. Namun, dia tidak mendapatkan kejelasan tentang apa yang sedang terjadi.

Dalam kebanyakan kasus, ketika penyakit Lyme mudah didiagnosis, dosis tiga hingga empat minggu antibiotik oral seperti doksisiklin atau amoksisilin akan membersihkannya, dan Anda dapat hidup kembali seperti biasa. Tetapi laporan menunjukkan bahwa untuk 10 hingga 20 persen dari mereka yang didiagnosis menderita penyakit Lyme, gejala misterius—nyeri sendi, kelelahan yang tak henti-hentinya, kabut otak—bertahan melebihi apa yang diharapkan dokter.

Ini disebut sindrom penyakit Lyme pasca perawatan (PTLDS). Pasien yang menderita penyakit ini didiagnosis dengan jelas menderita penyakit Lyme—artinya mereka mengalami gigitan kutu atau ruam bullseye—dan diobati dengan antibiotik, tetapi tetap terjebak dengan gejala yang tidak dapat dihilangkan. Sebuah studi baru di jurnal Kesehatan Masyarakat BMC memperkirakan bahwa akan ada dua juta kasus PTLDS pada tahun 2020.

Tetapi PTLDS tidak dapat dipertukarkan dengan Lyme kronis, yang memberikan jaring yang lebih luas dan dapat digunakan untuk menggambarkan kasus di mana B. burgdorferi infeksi tidak pernah secara resmi didiagnosis, menurut Institut Nasional Alergi dan Penyakit Menular (NIAID) .

Di situlah segalanya menjadi tidak pasti. Orang mungkin diberi tahu bahwa mereka menderita CLD tanpa bukti bahwa mereka pernah digigit kutu. Atau mereka diberitahu bahwa, tidak adanya penjelasan lain, diagnosis default adalah penyakit Lyme. Dan saat Anda mencari validasi, CLD bisa terasa seperti jawaban yang Anda cari.

Masalah dengan gejala CLD

Itu umum: nyeri muskuloskeletal, kelelahan, sakit kepala, kurang tidur, atau suasana hati yang buruk — semua hal yang dianggap berasal dari CLD — ini adalah gejala yang menurut penelitian CDC cukup banyak dikeluhkan oleh populasi orang dewasa, kata Paul Auwaerter, MD , direktur klinis di divisi penyakit menular di Johns Hopkins Medicine dan ahli penyakit tick-borne.

Kovacs menghabiskan waktu bertahun-tahun beralih dari spesialis ke spesialis untuk mencoba mengatasi setiap masalah yang datang—ahli jantung setelah pusing dan pingsan, dokter GI untuk masalah pencernaan. Karena itu, sangat mudah untuk jatuh melalui celah-celah, katanya. Gejalanya merentang mulai dari tekanan darah rendah hingga nyeri sendi hingga pusing dan kebingungan hingga kecanggungan dan migrain.

Penduduk Ashland, KY, yang sekarang menjalankan blog Nyonya Lyme , tidak akan diberitahu dia memiliki penyakit Lyme kronis hingga September 2011, lebih dari lima tahun setelah jatuh sakit. Dia tidak pernah menemukan gigitan kutu , tetapi mengatakan dia telah menghabiskan waktu di hutan dan tidak pernah memeriksa tubuhnya setelah itu.

Di sinilah segalanya menjadi rumit: Jika Anda tidak melakukannya temukan tanda centang yang menempel di tubuh Anda , tidak melihat ruam, atau tidak dites positif bakteri, bagaimana dokter bisa yakin bahwa Anda merasa lelah, berkabut, dan pegal karena Lyme? Bagaimana jika Anda tinggal di negara bagian di mana Lyme tidak merajalela?

Mungkin ada banyak penjelasan mengapa kamu lelah , tetapi saya pikir dokter telah memberi label persentase yang cukup tinggi dari orang yang menderita Lyme ketika tidak ada alasan yang jelas untuk memahami mengapa Lyme bertentangan dengan kondisi lain, kata Dr. Auwaerter. Fibromyalgia, multiple sclerosis, sleep apnea, anemia, dan depresi yang tidak terdiagnosis adalah semua kondisi yang dapat meniru gejala yang tidak dapat dijelaskan ini.

Masalahnya, kata Dr. Auwaerter, apakah tidak ada bukti kuat di balik mendiagnosis seseorang dengan Lyme berdasarkan gejala-gejala ini, dan terburu-buru melakukannya dapat menyebabkan diagnosis yang tidak akurat. Namun, bukan berarti penderitaan mereka tidak ada. Orang-orang mencari jawaban dan seringkali putus asa untuk mendapatkan nasihat. Ini adalah masalah yang sangat sulit untuk diobati, katanya.

Tantangan pengujian

Jika Anda didiagnosis dengan penyakit Lyme, dokter Anda mungkin telah melakukannya berdasarkan pengujian dua tingkat (ini mendeteksi keberadaan antibodi dalam darah, yang dapat ditemukan di dalam tubuh beberapa minggu setelah infeksi bakteri) atau Anda mungkin telah didiagnosis berdasarkan gejala, seperti ruam bullseye yang jelas.

Namun, ada batasan untuk pengujian, yang berkisar dari pengambilan sampel darah dan cairan hingga pencitraan otak. Kami tidak memiliki tes yang sempurna untuk mengidentifikasi yang aktif B. burgdorferi infeksi, kata Brian A. Fallon, MD, kepala Pusat Penelitian Penyakit Lyme & Tick-Borne di Columbia University Irving Medical Center, penulis bersama Menaklukkan Penyakit Lyme .

Akhirnya, dokter saya berkata, 'Saya tidak dapat membantu Anda lagi.'

Terutama, dia mengatakan bahwa selektivitas dan sensitivitas dalam pengujian yang tersedia memberikan hasil positif dan negatif palsu. Selain itu, Anda perlu diuji di dalam jendela kanan; melakukannya terlalu dini atau terlambat dan Anda mungkin juga mendapatkan hasil palsu. Ini sangat membingungkan, kata Dr. Fallon, yang menambahkan bahwa tes yang saat ini sedang dikembangkan dapat membantu mengidentifikasi penanda infeksi aktif dengan lebih baik.

Kisahnya bahkan lebih buruk bagi orang-orang dengan gejala mirip Lyme yang persisten yang memiliki tidak tes untuk menentukan apa yang terjadi, sehingga membuka pintu untuk diagnosis CLD dengan sedikit bukti untuk mendukungnya.

Lalu, ada dokter yang tidak mempercayai pasien mereka, memberikan ketidakadilan besar kepada orang-orang yang hanya ingin merasa seperti diri mereka sendiri lagi. Akhirnya, dokter saya berkata, 'Saya tidak dapat membantu Anda lagi,' kenang Janicki. Kemudian, dokter lain akan memberi tahu dia bahwa penyakitnya adalah produk stres , depresi, atau akibat kerasnya sekolah pascasarjana. Sebagai seorang wanita muda yang mengalami gejala non-spesifik, mencari bantuan sangat sulit. Sangat mudah untuk mengabaikan wanita di usia 20-an, katanya.

Mengapa antibiotik tidak selalu menjadi jawaban?

Di luar pengujian, pengobatan penyakit Lyme juga menghadirkan tantangannya, dan antibiotik standar tidak selalu menghentikan infeksi sejak awal. Ada orang yang tidak pulih sepenuhnya setelah terapi antibiotik. Dan beberapa orang memiliki kesehatan yang sangat berubah dari infeksi. Itu sepenuhnya benar, dan kami tidak sepenuhnya mengerti mengapa, kata Dr. Auwaerter.

Jadi satu Studi 2017 diterbitkan di PLOS Satu , bukti hewan menunjukkan bahwa B. burgdorferi dapat bertahan hidup dengan pengobatan antibiotik standar di beberapa, karena bakteri dapat menjadi toleran dan pada dasarnya bersembunyi di organ seperti otak. Bug itu cerdas, sembunyi-sembunyi, dan karenanya, sulit dideteksi dan diberantas. Gambaran besar yang mulai kita lihat adalah bahwa beberapa pasien mengembangkan respons kekebalan yang buruk terhadap infeksi dan tidak berhasil dengan pengobatan antibiotik [standar], kata penulis studi Monica E. Embers, PhD , asisten profesor di divisi bakteriologi dan parasitologi di Universitas Tulane.

Terlebih lagi, kutu sangat kotor, kata beberapa ahli, yang berarti mereka mungkin memiliki kemampuan untuk menginfeksi Anda dengan lebih dari satu bakteri, sesuatu yang disebut koinfeksi (sebuah gagasan yang masih banyak ahli tidak mendukung ).

Sampai perawatan yang ditargetkan diidentifikasi, pasien — dan seringkali dokter mereka — tidak tahu apa yang harus dilakukan, tetapi penelitian dari NIAID menunjukkan bahwa orang-orang ini, pada kenyataannya, tenggelam dalam gejala yang sangat nyata. Mereka mungkin menderita masalah neuropsikiatri atau memori, kelancaran verbal, atau masalah kecepatan berpikir (bersama-sama dikenal sebagai kabut otak) atau menderita depresi atau kecemasan yang tidak mereka miliki sebelum Lyme, kata Dr. Fallon.

Jadi, lalu apa? Jawabannya tentu bukan antibiotik lagi. Kebanyakan pasien yang saya lihat telah menjalani terapi antibiotik dalam jumlah besar dalam upaya untuk memberantas penyebab penyakit mereka, kata Dr. Fallon.

Menemukan pengobatan yang tepat

Tantangannya sekarang adalah untuk bergerak melampaui antibiotik menjadi pendekatan yang lebih berbasis gejala, seperti yang mengobati depresi atau kecemasan atau yang menargetkan nyeri neurologis. Namun seringkali pasien ragu-ragu. Mereka telah mengalami pembatalan traumatis oleh komunitas medis sehingga mereka enggan mencoba pengobatan berbasis gejala karena mereka merasa jika melakukannya, itu memberikan apa yang telah dikatakan dokter selama ini, bahwa itu bukan Lyme. Ini menjadi kendala untuk mendapatkan perawatan yang optimal, kata Dr. Fallon.

Banyak juga yang beralih ke terapi alternatif yang tidak didukung oleh bukti ilmiah, termasuk terapi oksigen, energi, atau logam berat, penggunaan obat tanpa label, atau bahkan transplantasi sel punca. Sebuah makalah tahun 2015 di Penyakit Menular Klinis datang keras pada perawatan ini, menyebut mereka tidak terbukti dan mungkin berbahaya.

Phillip Baker, PhD, direktur eksekutif dari Yayasan Penyakit Lyme Amerika (ALDF) adalah salah satu penulis laporan tersebut. Dia sangat terbuka dengan penolakannya terhadap CLD dan banyak dokter yang mendiagnosisnya. Tanpa itu penyakit yang dikenali, sulit untuk mendapatkan perlindungan asuransi, sehingga pasien terjebak membayar sendiri untuk pengobatan.

Baker mengatakan bahwa para dokter ini mendapat untung dari Lyme, dan bahwa beberapa pasien mengeluarkan hingga .000 untuk mencari solusi yang sia-sia, terutama setelah antibiotik jangka panjang gagal. Satu studi di PLOS Satu , misalnya, menemukan bahwa orang dengan PTLDS memiliki biaya perawatan kesehatan ,000 lebih tinggi dan menanggung lebih banyak kunjungan dokter dibandingkan dengan mereka yang tidak PTLDS.

Saya harus melakukan crowdfunding dua kali [untuk membayar perawatan], kata Kat Woods, 35, blogger di belakang HopeHealCook , situs untuk orang yang menderita Lyme atau penyakit kronis lainnya. Woods dapat mengingat digigit kutu pada usia 13 tahun, tetapi tidak didiagnosis dengan Lyme pada saat itu. Dia menderita gejala neurologis yang mengerikan yang salah ditandai sebagai rotasi penyakit, termasuk penyakit mental, sindrom iritasi usus, dan fibromyalgia.

Pada saat dia berusia 23 tahun, dia menggunakan beberapa obat psikotropika. Saat itu, tubuh saya lemas, kata Woods. Baru setelah dia terhubung dengan naturopath dia merasa rasa sakitnya benar-benar diakui. Kemudian, dia menerima jawabannya: Lyme, selain koinfeksi lainnya. Woods kemudian pindah ke Seattle secara khusus untuk menjalani perawatan medis dengan seorang dokter yang mengkhususkan diri dalam penyakit kronis yang kompleks (sebuah moniker untuk dokter yang melek Lyme,' katanya).

Jalan menuju kesehatan bagi Woods berlangsung bertahun-tahun—dan banyak uang. Saya sangat bersyukur dan kesal karena crowdfunding adalah pilihan. Kami adalah orang-orang yang sudah sangat sakit dan benar-benar berat harus keluar dan, seperti yang saya sebut, melakukan pengemis digital. Kami harus meminta uang dari orang asing karena pemerintah dan dokter tidak menyadari bahwa kami memiliki penyakit yang nyata, katanya, seraya menambahkan bahwa hampir semua temannya dengan Lyme harus beralih ke crowdfunding untuk membiayai perawatan.

Memahami jalan ke depan

Pengulangan umum: Penyakit Lyme kronis adalah jawaban mudah untuk masalah yang tampaknya mustahil untuk dipecahkan. Dialog tentang CLD memprovokasi perasaan yang kuat, dan telah lebih sengit daripada aspek lain dari penyakit Lyme, Paul M. Lantos, MD, dari Duke University, menulis dalam makalah tahun 2016 di Klinik Penyakit Menular Amerika Utara . Yang jelas adalah bahwa pasien benar-benar kesakitan, tidak peduli apakah penyebabnya adalah Lyme atau bukan, katanya. Itu adalah sesuatu yang disepakati kedua belah pihak.

Tapi pasien adalah tertangkap di tengah , komunitas medis mengecewakan mereka, dan mereka menderita karenanya. Sulit untuk menjadi pendukung Anda sendiri ketika Anda kekurangan energi untuk memperjuangkan kesehatan Anda. Masalahnya adalah pasien tidak dirawat, kata Dr. Green.

Kami tidak akan melakukan ini pada penyakit lain. Kami akan menyelidiki apa yang terjadi.

Dia sendiri tidak menggunakan istilah Lyme kronis, melainkan menyebutnya Late Lyme, yang mengacu pada penyakit Lyme yang terlewatkan atau diobati secara tidak efektif. [Gejala kronis ini] menyebabkan banyak penyakit dan morbiditas, hilangnya jam produktif, dan kualitas hidup, katanya.

Namun, banyak pasien melaporkan bahwa dokter mereka sendiri melambaikan tangan, memberi tahu mereka bahwa gejala mereka yang tersisa tidak benar-benar ada. Mereka mungkin menduga mereka memiliki penyakit terminal seperti kanker, dan mulai berebut, melompat dari dokter ke dokter untuk mencari bantuan. Rata-rata , pasien ini menemui tujuh dokter, mencari bantuan medis 20 kali setahun, dan harus menempuh jarak lebih dari 50 mil untuk melakukannya. Logistik saja merupakan beban yang luar biasa.

Kami tidak akan melakukan ini pada penyakit lain, kata Dr. Green. Kami akan mengubah arah perawatan kami atau menyelidiki apa yang terjadi—bukan mengatakan 'oh itu semua ada di kepala Anda.'

Cara mendapatkan bantuan yang Anda butuhkan

Apakah masalahnya adalah penyakit Lyme atau tidak, mengadvokasi kesehatan Anda adalah tugas yang penting dan berat ketika Anda merasa sakit. Inilah cara menavigasi perairan dan mencari bantuan.

Jangkau anggota keluarga dekat atau teman yang bersedia melakukan panggilan telepon dan melawan klaim asuransi atas nama Anda, saran Woods, yang dapat membantu mengurangi stres ketika Anda merasa terlalu tidak sehat untuk melakukannya sendiri.

Cari Instagram untuk tagar untuk menemukan orang yang menderita Lyme atau penyakit kronis. Mereka dapat memberi Anda ide untuk menemukan sumber daya, informasi, atau menyarankan dokter di daerah Anda. Paling tidak, Anda dapat terhubung dengan orang lain yang berhubungan dengan apa yang Anda alami, kata Woods.

Jika dokter Anda menolak Anda, cari dokter lain yang bersedia bekerja sama dengan Anda dan menjelaskan banyak hal kepada Anda, kata Kovacs. Ini bukan tentang menemukan seseorang yang akan mendiagnosis Anda dengan Lyme kronis, melainkan seorang dokter yang akan mendengarkan cerita Anda dengan hormat.

Tetap perbarui berita kesehatan, kebugaran, dan nutrisi terbaru yang didukung sains dengan mendaftar ke buletin Prevention.com di sini . Untuk kesenangan tambahan, ikuti kami di Instagram .